- 2003.10.15.“障害児とは、「他の子供とは異なったニ－ズを持った特別の子供たちと考えるべきではなく、通常の人間的ニ－ズを満たすのに特別な困難を持つ普通の子供たち」と考えています。・・・”
- 「・・・障害者は、その社会の他の異なったニーズを持つ特別の集団と考えられるべきではなく、その通常なニーズを持つ特別の困難を持つ普通の市民と考えるべきである。」（国際障害者年行動計画A-63）
The Plan of Action for the International Year of Disabled Persons, adopted at the UNGA 34th session (1980) declares that
Disabled persons should not be considered as a special group with needs different from the rest of the community, but as ordinary citizens with special difficulties in getting their ordinary human needs fulfilled.
This is the concept of "normalization."
International Year of Disabled Persons / Gneral Assembly 34/158 1980.1.30.
- “People First Language”
“Children with disabilities are children, first.” （障害のある子供たちは障害児である前にただの子供）
“People with disabilities are people, first.” （障害のあるひとたちは障害者である前にただの人）
- （重症心身障害児（者）の「自立」とは、・・・）
「自立とは、人の愛情を感じて笑って応えられるようになったこと、それを感じて周囲の人達が嬉しくなるという人との繋がり、持てる能力を可能な限り表現することによって、人に感動を与え、社会の共感を得るそんな力。そして、人に優しさや生きる勇気をもたらしてくれる存在、それらが、この人達の生産性であり、自立ということです。」
・・・北浦雅子会長 全国重症心身障害児（者）を守る会 「両親の集い」2006年3月号（第592号）p16.
c.f. 第４３回重症心身障害児（者）全国大会の『要望書』前文（別窓）
- 重症児者の自立
「・・・私たちは、重症児者が自ら生きようとする力、可能性を伸ばし、人の愛を感じて表す笑顔や、何かを伝えようとする微かなサインが伝えられるようになることを自立と考える。
重症児者の自立とは可能性を伸ばすこと、それを助長することを自立支援であると理解している。もしも、独立自活できるようになることのみが自立であるとしたら、重症児者は自立ができないことになるからである。
・・・」
全国重症心身障害児（者）を守る会機関誌「両親の集い」 2008年4月 第615号 巻頭言「いのち ゆたか」より
- （重症児の「自立」）
“・・・自立と自活は違う。その人がその人らしく、一人の人間として、その存在が多くの人との関係のなかで明確になっていくことが自立だと考えている。・・・”
・・・日浦美智恵 社会福祉法人 訪問の家 理事長 http://www.houmon-no-ie.or.jp/ （横浜市） 日重障誌2003;(28(2):24 2003.9.18/19 第29回日本重症心身障害学会 特別講演レジュメ
- 当事者である子供達の自律をめざして
ここでは「自立」ではなく、敢えて「自律」を目指しています。それは、次のような「自律」の意味と考え方に基づいています。
「自律」には、「個々の」子供が社会の中で意思決定や目標達成、行動力の向上をもたらすという意味が含まれています。そして、障害のある子供達が、自分自身の人生を、自信をもって自分の意思で生きていけるということが「自律」であると考えています。それは障害と共に育っていかなければならない子供達にとって、社会で暮らしていく時に必要な力です。このような「自律」の解釈から、「自立＝Independent 一人で生きていく」ではなく、「自律＝Autonomy」を用いています。
・・・公共交通機関を利用した外出・旅行支援マニュアル －人工呼吸器を使用している子供達の自律のために－ 2005.7. （別窓） 2005.7. 鈴木 真知子 （日本赤十字広島看護大学）＆河原 仁志 （国立病院機構独立行政法人 松江病院）より
- 「弱きものこそ希望である －関係に見いだす自由－」 （弱き「他者」は「私」の能動性、価値をひきだす存在）
大澤真幸（OHSAWA Masachi） http://www.masachi.jinkan.kyoto-u.ac.jp/
特別講演
第２８回日本重症心身障害学会 ９月５日６日 滋賀県大津市 会長 第一びわこ学園園長 口分田（クモデ）政夫先生 「ともに生きる関係のなかで、当事者の、家族の、そして地域に生きる人々すべての、お互いの希望をめざす」
- “・・・ でも人間のなかには重度障害者のままで成長し生きている人もいるわけです。
この人たちの持っている「時間や空気」を情報として聞きとどけていけば社会も大きく変わりうると思うのです。 ・・・”
（「ノーマライゼーション 障害者の福祉」２００２年３月号 鼎談 障害の経済学 －共生の社会をめざす新しい理念の構築に向けて－ 30頁より引用）
- 「人は、尊厳をもって生きる権利があると思います。
尊厳とは、地域の中で安心して自信をもって自由に生きる権利です。
ありのままで肯定される、存在するだけで愛されなければ、安心して生きられない。
自信は、自分が好きであることです。
・・・・・自由とは、選択肢があることです。・・・」
（「ノーマライゼーション 障害者の福祉」２００１年１月号 新世紀座談会 21頁より引用）
- 「神は細部に宿りたもう」
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- 小林提樹先生 「重症児の父」
参考書類
- 糸賀一雄先生 「この子らを世の光に」
引用
参考書類
- 草野熊吉先生
- 高木憲次先生 「肢体不自由児」「療育」の父 整形外科医
- 「療育」という概念
・高木憲次
・碑文 療育の理念
「たとえ肢体に不自由なところあるも、次の社会を担って我邦の将来を決しなければならない児童たちに、曇りのない魂と希望をもたせ、その天稟をのばさせなければならない。
それには児童を一人格として尊重しながら、先ず不自由な箇所の克服につとめ、その個性と能力とに応じて育成し、以って彼等が将来自主的に社会の一員としての責任を果たすことが出来るように、吾人は全力を傾盡しなければならない。」
―心身障害児総合医療療育センターに立つ石碑より―
「療育とは、現代の科学を総動員して不自由な肢体を出来るだけ克服し、それによって幸にも恢復したら『肢体の復活能力』そのものを（残存能力ではない）出来る丈有効に活用させ、以て自活の途の立つように育成することである。」
― 昭和２６年１月１日 療育〈第１巻第１号〉療育の根本理念 １、療育の定義より ―
・「・・・障害児には医療・教育・生活すべての面にわたる総合的な指導が必要・・・」
心身障害児総合医療療育センター http://www.ryouiku-net.com/ 「沿革」より
心身障害児総合医療療育センター - 療育の理念 http://www.ryouiku-net.com/introduction/index04.html
・小林提樹
・小林提樹：「重症児」の父・・・「療」は、医療と治療。「育」は、保育、養育、教育、訓練。違った次元のものではあるが、障害児、特に重症心身障害児では両者が一体化している、またする必要がある。療育を実践するものの立場からすれば、療育は重症心身障害児の生そのものであり、それは共に生きることである。（重症心身障害ハンドブック）
“養護学校と医療的ケア ９．療育の発想の必要性”（“医療的ケアが必要な子どもと学校教育” http://homepage3.nifty.com/kazu-page/ より）
・「療育、『療』と『育』とに分解でき、『療』は医療・治療と受けとめられ、『育』は、保育・教育・指導・訓練等を意味していると考えられる。『療』と『育』は、違った次元のものと言えるのにかかわらず、療育と両者が一体化しているのは、重症心身障害児がもつ特殊な実態であり、むしろ重症心身障害児がもつもつ顕著な特性のひとつであると言ったほうがよいかも知れない。ともかく、この特性の上にたつものであるという概念に沿って、療育は進められるべきである。
・・・中略・・・
このように考えるてくると、療育は重症心身障害児にとっては生きることの全部ということになる。・・・療育は、それを実践する我々の立場からすれば、重症心身障害児の生そのものであり、言葉を変えれば、それは共に生きるということになろう。」
」
（厚生省医務局国立療養所課監修 改訂版 重症心身障害ハンドブック 昭和51年9月1日初版 昭和57年6月1日改訂版） 小林提樹 Ｉ重症心身障害児療育の歴史（１）重症心身障害児の療育 pp2-4. より）
高松鶴吉
・高松鶴吉・・・「療育とは、注意深く特別に設定された特殊な子育て」であり、それに携わる者として、「人間とその発達を生物的に理解するとともに社会的に理解する。障害の原因となる病気を理解するとともに障害の状態（いかなる機能が、どのように、どの程度、障害されているのか）を理解する。さらに、それらの障害が全人間的発達に対して、彼をとりまく環境（家庭）調整にいかなる障碍となるかを知る。また、どのようにそれらを排除克服していくかの姿勢と方法を理解する」などの研修が必要である。
（療育とはなにか，高松鶴吉）
“養護学校と医療的ケア ９．療育の発想の必要性”（“医療的ケアが必要な子どもと学校教育” http://homepage3.nifty.com/kazu-page/ より）
そして ＜現在の療育＞ 2005.8.
- 姫路市総合福祉通園センター所長 宮田広善 → 参考書類
姫路市総合福祉通園センター・ルネス花北における「療育」の考え方
・・・療育は今や、「マイナスをゼロにしようとする（できないことをできるようにする）」だけの努力から解き放たれ、子ども達のできる部分を伸ばしそれを認めてあげながら、「育つ意欲」を育て「暮らす楽しさ」を提供し、成人期の豊かな生活につなげていく努力に変わらなければならない時期を迎えているのではないでしょうか。・・・
・・・療育は「目先の発達課題」に目を奪われることなく、これらのすべてを乳幼児期から準備して提供できるものでなければならないと、私達は考えています。
私達のセンターの療育は、このような観点から、「障害の治癒」という「甘い期待」に裏打ちされた訓練至上主義の「医療モデルの療育」を捨てて、育ちと暮らしに結びつく「生活モデルの療育」を模索しています。それは、「指導・訓練・管理」ではなく「育児を支援すること」から始まる療育であり、訓練室という特殊な環境で子ども達が得た「活動のイメージ」を保育場面などを通してしっかりと日常の暮らしにつなげていく療育だと思います。・・・
姫路市総合福祉通園センター・ルネス花北 http://www.city.himeji.hyogo.jp/renais/
-
“「療育」のもともとの意味は「先天的に障害をもって生まれてきた子ども」を自立に向けて生き延びさせて、普通の生活ができるように社会的な学習や訓練を施すことだ。”
“「療育」とは、「何ができないか」ではなく、「何ができるのか」に注目して健全な機能を最大限に発達させること、です。”
“「療育」とは、心や精神を健全にして、家の外の「他者」と適合して生きる力をつけるということなのだ。”
“「療育」とは、社会と適合するものの考え方を身につけて独力で生きていける社会性の能力を最大限に発達させるということだ。”
（porsonale カウンセラー養成ゼミ 「柳田邦男 14年目にやってきた男の出番」）
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「障害」「障碍」（「障礙」）「障がい」「しょうがい」
- ＩＣＤＩＨ 「国際障害分類（1980）」 International Classification of Impairment, Disability and Handicap
ICIDH への誤解と批判・・・・・
上田敏 国際生活分類 ＩＣＦの理解と活用 人が「生きること」「生きることの困難（障害）」をどうとらえるか より
- 「ある病気があれば必ず機能・形態障害が起こり、そうすれば必ず能力障害を起こし、そのため必ず社会的不利が生じる」のではない
- 上記の表の矢印は一方向的ではない、「逆方向の影響もある」
- 矢印は原因・結果を示すもので、時間的順序を示すものではない
- 「病気が固まったものが障害」ではない
「病気（疾患）と障害とは次元が違う」、「だからこそ両者が共存する場合もある」
さまざまな進行性の筋・神経・骨関節の病気、また内部障害や精神障害の多くでは、「疾患と障害の共存」を認め、病気の治療と障害への対応の両者を保障することが必要
- 「治療・対応は、病気→機能・形態障害→能力障害→社会的不利、の順で」ではない
「病気（疾患）」「機能・形態障害」「能力障害」「社会的不利」四者はそれぞれ独自性をもった、レベルの違う別のもの、だから、これらに対し同時に平行して（しかし、バラバラではなく、相互の関連性を十分に考慮して）対応をすすめるべき
- 「障害というマイナス面だけでなく、障害のある人が持つプラスの面にこそ注目すべき」
- 環境的な因子が重要
- 主観的障害が重要 「体験としての障害」
- 疾患から直接起こる社会的不利 病気がある（あるいはかつてあった）というだけで社会的不利を生じる場合がある、たとえば、ハンセン病やエイズ、あるいは精神疾患
- ＩＣＦ ｢国際生活機能分類（2001）｣ International Classification of Functioning, Disability and Health
http://www3.who.int/icf/icftemplate.cfm
2001.5.22.第54回ＷＨＯ総会で採択
ICF ..... classifies functioning at both the level of body/body part, whole person, and whole person in social context.
Disablements are:
losses or abnormalities of bodily function and structure (impairments),
limitations of activities (disabilities),
restrictions in participation (formally called handicaps).
上田敏らの「主観的障害」の概念を含めた場合
- ＩＣＦは“「人が生きることの全体像」についての「共通言語」＝「共通のものの考え方・とらえ方」、「統合モデル」”
- 「生活機能」（Functioning） 「心身機能・構造」「活動」「参加」の三者のすべてを含むプラス面の包括概念・・・マイナス面の包括概念が「障害」（Disability）
- 「心身機能・構造」（Body Functions and Structure）（生物レベル or 生命レベル）
- 「活動」（Acitivity）（生活レベル） 「できる活動」（「能力」）と「している活動」（「実行状況」）/「できるＡＤＬ」と「しているＡＤＬ」
日常生活行為 ＡＤＬ Activities of Daily Living
- 「参加」（Participation）（人生レベル） 広い概念で、単に社会参加だけではない
- 「マイナス（障害）をプラス（生活機能）の中に位置づける」
- 「相互作用モデル」 例：「活動の量と質の低下」「生活不活発病」（「廃用症候群」）
- 参考＆引用：
- 上田敏 国際生活分類 ＩＣＦの理解と活用 人が「生きること」「生きることの困難（障害）」をどうとらえるか KSブックレットNo.5 2005.10.15. 発行 きょうされん http://www.kyosaren.or.jp/（旧称：共同作業所全国連絡会）
発売 萌文社
- リハビリテーション 2002.6. 特集 新しい障害の考え方：国際生活機能分類 上田敏ほか
- 大川弥生 ＩＣＦ（国際生活機能分類） とその実践的意義 発達障害医学の進歩 No.14 pp.1-9.
- 上田 敏 目で見るリハビリテーション医学 東京大学出版会 ; ISBN: 4130624024 ; 第2版 (1994/08)
「真のリハビリテーション＝人間らしく生きる権利の回復」「全人間的復権」
..... rehabilitation / habilitation
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- → ばりあふりー
- 「共に生きる」「共生の思想」「共生の原理」
- ノーマライゼーション (Normalization)
- ユニバーサルデザイン (Universal Design)
- インクルージョン (Inclusion)
- 「合理的配慮 reasonable accommodation」「合理的支援」
- 「医学モデル」＞＞＞「生活モデル」
| 発達障害の「医学モデル」と「生活モデル」の比較 |
| | 医学モデル | 生活モデル |
| 目的 | 疾病の治癒、救命 | 生活の質（QOL）の向上 |
| 目標 | 健康（生理的正常状態の維持） | 成長・発達（遊びの広がり） |
| 主たるターゲット | 疾病 | こども |
| 主たる場所 | 病院・施設 | 家庭・地域社会 |
| チーム | 医療従事者 | 多職種 |
| 指示形式 | 命令 | 協力 |
| 対象の捉え方（WHO） | 医学モデル
「病因－病理－症候」 | 生活モデル
「機能障害－活動－参加」 |
（広井 良典 http://www.arsvi.com/w/hy02.htm＃「ケア学」（P37）の表を北原 佶が一部改変）
広井良典（著） ケア学―越境するケアへ シリーズケアをひらく 2000/09 医学書院 定価：2,300円＋税
＃ 立岩真也 arsvi.com http://www.arsvi.com/index.htm より |
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＜「障害」「障碍」（「障礙」）「障がい」「しょうがい」＞
- 「障害のある」「障害がある」「障害を持つ」
- 「・・・障害者は、その社会の他の異なったニーズを持つ特別の集団と考えられるべきではなく、その通常なニーズを持つ特別の困難を持つ普通の市民と考えるべきである。」（国際障害者年行動計画A-63）
"Disabled persons should not be considered as a special group with needs different from the rest of the community, but as ordinary citizens with special difficulties in getting their ordinary human needs fulfilled."
International Year of Disabled Persons / Gneral Assembly 34/158 1980.1.30.
- UN Enable - Promoting the Rights of Persons with Disabilities http://www.un.org/esa/socdev/enable/
- 「challenged（チャレンジド）」
プロップ・ステーション http://www.prop.or.jp/ より
“Challenged「障害を持つ人」を納税者にできる日本を！”
“「プロップ」というのは「支柱」「つっかえ棒」「支え合い」を意味する言葉。”
“プロップ・ステーションはコンピュータを活用して、障害を持つ人（challenged： チャレンジド）の自立と社会参加、とりわけ就労の促進や雇用の創出を目的に活動する社会福祉法人です。”
“プロップ・ステーションはコンピュータネットワークを活用してchallenged（チャレンジド）の自立と社会参画、とくに就労の促進を目標に活動を続けてます。”
“challenged（チャレンジド）というのは「障害を持つ人」を表す新しい米語「the challenged」を語源とし、障害をマイナスとのみ捉えるのでなく、障害を持つゆえに体験する様々な事象を自分自身のため、あるいは社会のためポジティブに生かして行こう、という想いを込め、プロップが提唱している呼称です。”
“「神様から挑戦すべきことを与えられた人達という意味なんですよ」と竹中さんは説明してくれました。”
（宮城県-チャレンジド http://www.pref.miyagi.jp/kohou/tiji/joso/joso08.htm）
- ～呼び名を変えよう！！どう変えよう！？～「障害児」改名キャンペーン (-2008.3.31.) ｜東京こどもセンター
http://www.child.or.jp/2007campaign_kaimei.html
“2007年から「特別支援教育」という教育制度がスタートし、養護学校が「特別支援学校」へ、障害児学級が「特別支援学級」に名称が変わります。
これを機会に、そこに在籍する子どもたちのことを「障害児」と呼び続けることについて、改めて考え直してみませんか？
このキャンペーンでは、まずは、子どもたちに絞って考えていきたいと思います。
たまたま心身の機能が「普通」でない状態で生まれてきただけで、その状態を指して｢差し障り｣であり「害」であると否定的な言葉で、子供の頃からレッテルして良いものでしょうか？
どうか、これから築いていくユニバーサルな社会にふさわしい、新しい呼び名を生み出すことにご協力ください！”
中間報告 http://www.child.or.jp/2007campaign_kaimei_report.html
東京こどもセンター http://www.child.or.jp/
- 英語では？
“Children with disabilities are children, first.” （障害のある子供たちは障害児である前にただの子供）
“People with disabilities are people, first.” （障害のあるひとたちは障害者である前にただの人）
the disabled or disabled people >>>>> ..... >>>>>> people with disabilities
Inaccurate Descriptors
“Handicapped” is an archaic term - it’s no longer used in any federal legislation - that evokes negative images (pity, fear, and more). The origin of the word is from an Old English bartering game, in which the loser was left with his “hand in his cap” and was thought to be at a disadvantage. A legendary origin of the “H-word” refers to a person with a disability begging with his “cap in his hand.” This antiquated, derogatory term perpetuates the stereotypical perception that people with disability diagnoses make up one homogenous group of pitiful, needy people! Other people who share a certain characteristic are not all alike; similarly, individuals who have disability diagnoses are not alike. In fact, people who have disabilities are more like people who don’t have disabilities than different! ・・・
“Disabled” is also not appropriate. Traffic reporters frequently say, “disabled vehicle.” (They once said, “stalled car.”) In that context, “disabled” means “broken down.” People with disabilities are not broken!・・・
“People First Language” http://www.disabilityisnatural.com/peoplefirstlanguage.htm
Disability is Natural http://www.disabilityisnatural.com/
“person-first language”
e.g.
a person with a disability or disabilities
an individual with a disability
people with disabilities and their families
children with developmental disabilities
individuals with physical disabilities
athletes with disabilities
和製英語
patients with severe motor and intelectual disabilitity → 重症心身障害児・者の英語表記
（patients with neurological disorders）
“People First Language”
・・・・・Disability is Natural Online Store : Magnets http://www.disabilityisnatural.com/store/page2.html
“People with disabilities are people, first.”
“Children with disabilities are children, first.”
Disability is Natural - Discover a new way of thinking about people with disabilities, learning disabilities and physical and mental handicaps.
people with disabilities
“Disability is a natural part of the human experience...”
U.S. Developmental Disabilities Act & The Bill of Rights Act, 1993
- Norman Kunc & Emma Van der Klift Professional Development for Schools & Human Services http://www.normemma.com/
・・・The Right To Be Disabled
- Inclusion Europe http://www.inclusion-europe.org/ The European Association of Societies of Persons with Intellectual Disability and their Families
・・・Respect, Solidarity, Inclusion for People with Intellectual Disability
・・・Rights, not favours !
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親の障害受容
- 中田洋二郎＊ : 親の障害の認識と受容に関する考察－受容の段階説と慢性的悲哀－ “螺旋形モデル”
http://www.dinf.ne.jp/doc/japanese/resource/ld/z12020/z1202001.htm＊
Waseda Psychol.Rep.,1995 Vol.27 83～92. ＊現在 立正大学心理学部 教授 http://shinri.rissho.jp/teacher/
“・・・そこで筆者は図６のような障害受容の螺旋形モデルを提案する。このモデルは障害の受容の過程の違いを統合することができ、次のような仮定と特徴をもっている。
親の内面には障害を肯定する気持ちと障害を否定する気持ちの両方の感情が常に存在する。それはいわば図６に示したように表と裏の関係にある。そのため、表面的にはふたつの感情が交互に現れ、いわば落胆と適応の時期を繰り返すように見える。また、その変化を一次元の平面で見れば否定から肯定への段階のごとくに見え段階説的な理解が生じる。しかし、その過程は決して区切られた段階ではなく連続した過程である。すなわち、段階説が唱えるゴールとしての最終段階があるのでばなく、すべてが適応の過程であると考えられる。・・・”
- Drotar,et al. (1975)の段階説 （下図は上記サイト＊より）
Dennis Drotar, Ann Baskiewicz, Nancy Irvin, John Kennell, and Marshall Klaus
Department of Pediatrics, Case Western Reserue University School of Medicine, Cleveland, Ohio
The Adaptation of Parents to the Birth of an Infant With a Congenital Malformation: A Hypothetical Model. Pediatrics 1975;56:710-717.
[Abstract] To determine the course of parental reactions to the birth of a child with a congenital malformation and the process of parental attachment, the parents of 20 children with a wide range of malformations including mongolism, congenital heart disease, and cleft palate were interviewed. Structured interviews took place 7 days to 60 months after birth. Despite the wide variation of malformation, analysis of the interviews demonstrated five stages of parental reactions - shock, denial, sadness and anger, adaptation, and reorganization - in dealing with a congenitally malformed child during the course of his development and care. Observations of these patients suggest that early crisis counseling in the first months of life may be particularly crucial in parental attachment and adjustment.
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| 「重複障害児」「重複欠陥児」「不治永患児」 |
| ↓ |
| 「重症心身障害児」（1958） （福祉行政） |
| 略称 ： ｢重心児｣ ｢重症児｣ ｢重障児｣ >>>> ｢重症児｣ |
| 「重度・重複障害児」（1975）（教育） |
| 「重度重複脳障害児」「重度障害児」「最重度障害児」 |
| ↓ |
（小児期とそれ以前に起因・発症し、）
医療の必要度の高い人たち（気管内吸引・経験栄養など、濃厚な「医療的ケア」を必要とする人たち）
（“超重症児”・“準超重症児”とそれに相当する人たち） |
「重症心身障害児」 重度の知的障害及び重度の身体障害（肢体不自由）を併せもつ（重複障害）人たち
- 重症心身障害児とは、「・・・何らかによる脳損傷故に発達が心身ともに乳幼児レベルに留まっている子供達・・・」（阿部）
- 「重症心身障害児」（「重症児」）とは、・・・
重度の知的障害及び重度の肢体不自由が重複している人たちをいいます［厚生省研究班重症児分類Ⅰ型］。
しかし精神遅滞が重く、肢体不自由がないかあっても軽い（おぼつかないが歩行可能な）人たち［Ⅱ型］、また肢体不自由が重く、精神遅滞の障害が比較的軽い人たち［Ⅲ型］も重症児施設に入所しています。
障害が重く、ほとんど全面的な生活介護を要するだけではなく、障害に起因する問題（てんかん等）や様々な健康的な問題を持つ人が多いため医療的な支えを必要としています。
そのために重症心身障害児施設（重症児施設）は児童福祉法上の施設であると同時に、医療法で規定される病院となっており、医療・看護・リハビリテーション・療育（介護）・福祉が力を合わせて思い障害をもつ人たちの生活を支えています。
児童福祉法上の施設になっていますが、重症児施設は１８歳をこえても入所できることになっており、ライフステージにふさわしい重症児（者）療育の在り方が求められています。
また最近では、呼吸機能や嚥下機能、消化器、姿勢など医学的管理が絶えず必要とされる「超重症児（者）」といわれる人たちや、歩行は可能であっても、身体疾患や強度の行動障害を有し、重症児施設のもつ医療機能を必要としている人たち（c.f. ｢動く重症児｣｢強度行動障害｣）に対する援助のあり方も、重症児施設での大きな課題となっています。」
（びわこ学園 http://www.biwakogakuen.or.jp/pages/ の旧ホームページより引用）
さらに、短期入所、通園などを通して、多くの在宅の重症児者の方々の地域生活支援施設としての役割も担ってきています
- 「重症心身障害児」という概念は世界でも日本だけが持っている概念
- （昭和３３年１９５８年頃までは「重複障害児」「重複欠陥児」「不治永患児」）
- 「法の谷間の障害児」・・・「肢体不自由児施設からは精神遅滞があるからと、精神薄弱児施設からは肢体不自由があるからと断られ・・・」
・・・現在は「重症児」が、あるいは「重症児」だけが、「法の谷間の障害児」とはいえない 2005.3.
- 全国社会福祉協議会に「重症心身障害児対策協議会」設置、１９５８年１１月１７日第１回会議、「重症心身障害児」の呼称決定
「重症心身障害児」の由来
“１９５８年、重複障害を持つ知的障害児を児童福祉法にのせるために、全人的な固有名称を決定する必要が生じ、中央児童福祉審議会で「精神と身体に問題があるのだから精神身体障害児、これでは長すぎるから、精神を心、身体を身にして、心身障害児とする案がまとまり、小林提樹、糸賀一雄、厚生省の相談で決まった。間もなく全国社会福祉協議会から、心は心臓障害、身にはネフローゼもある。重複障害だけがこんな欲張った名前で福祉を独占するのは許されんとの声が挙がる。日赤産院の子供は寝たきりで重症なのだから重症心身障害とし、心身障害は共有することになり、心身障害児は広義の方向に、重症心身障害は狭義の方向へ政策は進行した。”
（秋山泰子 ： 重症心身障害児（者）外来の歩みと２１世紀の課題 日重障誌 2003; 28 :117-118.）
- 行政用語であって、医学用語ではない、すなわち、福祉行政では「重症心身障害児」
「・・・重症という表現が冠せられたのは、医学用語としての重症というより、行政用語として、重度の障害が重複していることを意味してであった。」（重症心身障害児の療育指針 pp.20-21. １９８２年１月 江草安彦他著）
- 「重症心身障害児（者）」（当サイトでは、「重症児（者）」 （「重症児・者」 「重症児者」） と略す → 略語略称問題（別窓）2002.12./2004.10.16.
- ｢重心｣ から ｢重症児｣ へ
- ｢重障児｣ より ｢重症児｣ を
- 「重度・重複障害児」 教育の世界、教育行政では「重度・重複障害児」ですが、必ずしも定義が一致するわけではないようです → 学校
- 「重度重複脳障害」、「重度重複脳障害児」 スギケンのホームページ http://web.kamogawa.ne.jp/~sugimoto/ 「重度児」 と略されています
- 重度、重複、重症、多様化： 一つひとつの障害の重度化と多くの障害を同時に合併する重複障害化
- 若年者（就学前から、在宅児でも）の重度・重複化
- 在宅でも施設入所でも医療度の高い、濃厚なケアを必要とする児・者の増加 （“超重症児・準超重症児”といわれる児者の増加）
- ・・・在宅でも施設入所であれ、経管栄養（経鼻胃管、胃瘻など）に加えて、気道の吸引（気管切開している例も多い）を日常的に行っている児・者、より高度な「医療的ケア」が必要な児・者の増加しつつある
- （施設入所者の高齢化と重度・重複化 家族の高齢化）
- 全国の重症児者数 → 全国の重症児（者）数・重症児（者）施設の病床数；
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- 昭和３８年厚生省次官通達（１９６３ 昭和38 年７月２６日）「重症心身障害児療育実施要綱」
（行政として初めて重症児を明確に定義した）
定義：身体的精神的障害が重複し、かつ、重症である児童（重症心身障害児）
重症心身障害児施設入所対象選定基準
| １． |
高度の身体障害があってリハビリテーションが著しく困難であり、精神薄弱を伴うもの
ただし、盲またはろうあのみと精神薄弱が合併したものを除く |
１．狭義の「重症心身障害児」に相当 |
| ２． |
重度の精神薄弱があって、家庭内療育はもとより高度の精神薄弱児を収容する精神薄弱施設において集団生活指導が不可能と考えられるもの |
２．後年「動く重症児」と称される人たちに相当 |
| ３． |
リハビリテーションが困難な身体障害があり、家庭内療育はもとより、肢体不自由児施設において療育することが不適当と考えられるもの |
３．「重症の肢体不自由児」に相当 |
- 厚生省研究班（昭和40 １９６５年）
「精神遅滞の面では重度精神薄弱児収容制度の規定から、知能指数35以下、また身体障害の面では身体障害者福祉法から肢体不自由等級表による１級もしくは２級のものに限定して、これらを併せ持ったもの」
| | 身体障害の程度 |
| | | 軽度 | 中度 | 重度 |
| | | その他 | ６級 | ５級 | ４級 | ３級 | ２級 | １級 |
| 精神薄弱の程度 | 軽度 | | | | | | | |
| 中度 | | | | | | | |
重度
ＩＱ３５以下 | | | | | | 重症心身障害児 |
- 昭和４１年厚生省次官通達（昭和41 １９６６年５月１４日）
定義： 身体的・精神的障害が重複し、かつ、それぞれの障害が重度である児童および満十八歳以上の者（重症心身障害児（者））
- 文部省研究班による重症心身障害児（昭和４１年１１月）
Ⅳ高度の身体障害（何ら有用な運動ができないもの）かつＩＱ５０以下
Ⅲ中等度の身体障害（有用な運動がきわめて制限されているもの）かつＩＱ２５以下
Ⅱ軽度の身体障害（制約されながらも有用な運動ができるもの）であるが、行動異常や感覚障害（盲・聾）を伴うもの
（原表の縦軸と横軸を替えてあります）
| | | 身体障害の程度 |
| | | ０ | Ⅰ | Ⅱ | Ⅲ | Ⅳ |
| | | 身体障害なし | 日常生活が不自由ながらもできるもの | 軽度の障害
制約されながらも有用な運動ができるもの | 中等度の障害
有用な運動がきわめて制限されているもの | 高度の障害
何ら有用な運動ができないもの |
| 知能（ＩＱ） | 85以上
Ａ 正常 | １ | ６ | 11 | 16 | 21 |
85～75
Ｂ 劣等 | ２ | ７ | 12 | 17 | 22 |
75～50
Ｃ 軽愚 | ３ | ８ | 13 | 18 | 23 |
50～24
Ｄ 痴愚 | ４ | ９ | 14 | 19 | 24 |
25以下
Ｅ 白痴 | ５ | 10 | 15 | （行動異常
盲・聾） | 20 | 25 |
| 身体障害程度の例示（文部省） |
| Ⅰ | 箸が上手に使えない；走るのが下手、跳べない、階段の昇降が不自由ながらできる；ボタンがはめられない |
| Ⅱ | 跛行はあるが、歩ける；スプーンなどで食事ができる；自分で排尿・排便ができる |
| Ⅲ | 座れる、這う、つかまるなどで移動できる；物を取ることができる；食物を握って食べることができる |
| Ⅳ | 臥床、座らせて支えると座れる；物を持たせると握る；ほとんど移動できない；自分ではまったく食事ができない |
- １９６７（昭和42）年８月１日児童福祉法第25次一部改正（児童福祉法第４３条の４他追加）
- 重症心身障害児施設の初めての法制化、児童福祉施設に加えられた；即ち「重症児」が法律上の概念として位置づけられた；医学的治療を伴う療育の保障 （第４３条の４））
児童福祉法では、重度の肢体不自由と重度の精神遅滞（知的障害）を併せ持つ一群
・・・「重症心身障害児施設とは、重度の精神薄弱及び重度の肢体不自由が重複している児童を入所させ、これを保護するとともに、治療及び日常生活の指導をすることを目的とする施設とする」 「重症心身障害児」
- 「施設入所措置」 「国立療養所入所委託」（第２７条１項３号と同条２項）
c.f. 1966年（昭和41年）、国立療養所に重症心身障害病棟が開設される
- 特例として１８歳以上の「者」の入所を可能とした （附則６３条の３） 「重症心身障害児（者）」
・・・児者一貫政策
|
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|
- 大島の分類 １９７１ （障害の程度のだいたいの目安として利用されています）
大島一良＊； 重症心身障害の基本問題； 公衆衛生,1971;35(11):4-7(648-655). ＊：元東京都立府中療育センター院長
| 「重症心身障害児（者）」 |
＝ |
分類 １，２，３，４ ・・・ 定義上の重症児 |
| 「周辺児」 |
＝ |
分類 ５，６，７，８ ，９ |
| 「動く重症児」 |
＝ |
分類 ５，６，１０，１１，１７，１８ |
| 「重度肢体不自由児（者）」 |
＝ | 分類 ８，９，１５，１６，２４，２５ |
| 大島による障害度分類 | IQ |
| ２１ |
２２ |
２３ |
２４ |
２５ |
80 |
| ２０ |
１３ |
１４ |
１５ |
１６ |
70 |
| １９ |
１２ |
７ |
８ |
９ |
50 |
| １８ |
１１ |
６ |
３ |
４ |
35 |
| １７ |
１０ |
５ |
２ |
１ |
20 |
| 走れる |
歩ける |
歩行障害 |
すわれる |
寝たきり |
0 |
下記の｢実態調査表分類｣の “Ⅰ” ＝大島分類の１，２，３，４； “Ⅱ”＝大島分類の５，６，１０，１１，１７，１８（いわゆる「動く重症児」）
| ＩＶ | ＩＶ | ＩＶ | ＩＩＩ | ＩＩＩ |
| ＩＶ | ＩＶ | ＩＶ | ＩＩＩ | ＩＩＩ |
| ＩＩ | ＩＩ | ＩＩ | Ｉ | Ｉ |
| ＩＩ | ＩＩ | ＩＩ | Ｉ | Ｉ |
- 「改訂大島分類横地案」記載マニュアル
http://www.seirei.or.jp/mikatahara/contentsr/OozoraCenter/OEfforts/yokochim.pdf (PDF KB)
おおぞらの取り組み－聖隷おおぞら療育センター－ http://www.seirei.or.jp/mikatahara/contentsr/OozoraCenter/OEfforts/ より
- 「重症児病型分類試案」（実態調査表分類）
厚生省医務局国立療養所課：国立療養所患者調査作成要領 １９８３
| １． |
Ⅰ |
|
重度精薄（ＩＱ２０以下あるいは推定、その程度）＋重度肢体不自由（強度四肢まひ、ただし、寝がえり、躯幹移動および介助座位程度可能） |
| |
Ⅱ | | 重度精薄が主で肢体不自由が下記程度 |
| ２． |
ａ． | 上肢まひはあるが、下肢まひはないか、あっても軽い（いざり歩き程度以上可能） |
| ３． |
ｂ． |
下肢まひはあるが、上肢まひはないか、あっても軽い（自力摂食、車椅子移動程度以上可能） |
| ４． |
ｃ． |
四肢まひはないか、あっても軽い（上肢ｂ程度、下肢ａ程度以上可能） |
| |
Ⅲ | | 重度肢体不自由が主で精薄は下記程度 |
| ５． |
１． | ＩＱ２０～５０ あるいは推定、その程度 |
| ６． |
２． |
ＩＱ５０以上 あるいは推定、その程度 |
| |
Ⅳ | | 精薄、肢体不自由ともに重度でない |
| ７． |
|
肢体不自由程度、精薄程度は、Ⅱａ．ｂ．ｃ．、Ⅲ１．２．に準ずる |
|
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「重症心身障害児・者」の英語表記 （日本重症心身障害学会 名称検討委員会 1991）
- 重症心身障害： Severe motor and intellectual disabilities (SMID) ＊
- 重症心身障害児： Child or children with severe motor and intellectual diabilities; Child or children with SMID
- 重症心身障害者： Person with severe motor and intellectual diabilites; Person with SMID
- 医学的診断名： Severe motor and intellectual disabilities syndrome (SMIDS)
- →重症心身障害者： Patient with SMIDS
日本重症心身障害学会 Japanese Society on Severe Motor and Intellectual Disabilities
日本重症心身障害学会誌 Journal of Severe Motor and Intellectual Disabilities
＊ スウェーデンのハーグバーグ教授らが提唱した言葉とのこと＃
＃ 曽根翠・末光茂 国際学会での「重症心身障害児・者」問題「両親の集い」第577号（2004.11.） pp2.-9.
|
上記＃によれば、欧米では2000年より profound multiple disabilities (PMD) が使用されてきている
このコトバを使うと 「重症心身障害児・者」の英語表記は individuals with profound multiple disabilities (PMD)
The International Association for the Scientific Study of Intellectual Disabilities (mental retardation and related developmental disabilities) ( IASSID ) http://www.iassid.org/
Special Interest Research Group - Individuals with Profound Multiple Disabilities
“Individuals with profound multiple disabilities form a heterogeneous group. The 'core group' consists of individuals with such profound mental disabilities that no existing standardized tests are applicable for a valid estimation of there level of intellectual capacity and who often possess profound neuromotor dysfunctions like spastic tetraplegia as well. Apart from profound intellectual and physical disabilities, it is presumed that they frequently have sensory impairments. Individuals with PMD form a physically very vulnerable group of persons with a heavy or total dependence on personal assistance for every day tasks, 24 hours a day.
The described 'core group' has some overlap with two other 'groups'. The first 'group' consists of persons who are at the extreme lower end of the continuum of profound mental disabilities and who also possess physical impairments due to dysfunction of certain organs or physical inactivity. The second group consists of persons with motor disabilities as a result of spasticity and skeletal deformities but 'only' severe mental disabilities.”
Special Interest Research Group
‘Individuals with Profound Multiple Disabilities’ (PDF)
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「重症心身障害児施設」 「重症心身障害児者施設」
→ 全国重症心身障害児（者）施設一覧
- 「医療法による病院であると同時に、児童福祉法による生活の場である」；
すなわち施設機能と病院機能を併せ持つ（肢体不自由児施設も同様）
- 成人版がない、重症心身障害児施設のみ「児者一貫政策」
（児童福祉法第６３条の３の例外規定：重症心身障害については児童福祉法で成人を扱う）
重症心身障害者の福祉判定や処遇の責任は児童相談所にあり、措置権者も児童相談所長（東京都のみ措置権者は知事）
- 「重症心身障害児施設」と国立療養所付設の「重症心身障害児病棟」（「指定国立療養所等」 ）
- 第４３条の４
- 「施設入所措置」 「国立療養所入所委託」（第２７条１項３号と同条２項；第６３条の３）
- 児童福祉法第４３条に規定される重症心身障害児施設・・・福祉施設であり、医療機関でもある
- 厚生労働省設置法第８条に規定される「指定国立療養所等」の重症心身障害児病棟・・・医療機関の一病棟という側面
- 独立行政法人化と「重症心身障害児病棟」 ＞ 児童福祉法
- → 重症児施設入所の重症児（者）の経済的裏づけ （付）在宅の重症児への手当て・助成
c.f. 重症児・者関連年表
１961年（昭和36年）、日本最初の重症心身障害児施設として島田療育園（現在の島田療育センター http://www.shimada-ryoiku.or.jp/）が開園
1962年、「秋津療育園」開設
1963年（昭和38年）、（第一）びわこ学園 http://www.biwakogakuen.or.jp/ 開設 西日本で最初の重症心身障害児施設
1966年（昭和41年）、国立療養所に重症心身障害病棟が開設される
○「契約入所」＜「措置入所」
○「短期入所」（ショートステイ）
○「通園事業」（Ａ型）（Ｂ型）
○ 外来 障害専門外来（療育外来）、てんかんなど慢性疾患外来、（リハ）訓練含む
○ 入院 主に急性疾患の治療目的
○ 有目的有期限入院
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重症児の主要な原因（日本重症児福祉協会、平成１０年）
| 主要原因 | 比率 |
近年、医学・医療の進歩により、 2006.8.
- 新生児では、
超低出生体重児、
重症新生児仮死
- 幼児の溺水による低酸素性虚血性脳症 Hypoxic-Ischemic Encephalopathy HIE
- 交通事故・虐待などによる
外傷性脳損傷
など、あるいはその後遺症による重度重複脳障害児が増加している
- 左表の“低酸素症または仮死”は、種々の原因による周生期の仮死、特に新生児仮死、ほぼイコール？新生児の低酸素性虚血性脳症 neonatal Hypoxic-Ischemic Encephalopathy HIE
- 左表の“その他”には新生児脳梗塞などが含まれるであろう）
- 左表に、「脳性麻痺」が記載されていないことに注意！
原因疾患が不明、あるいは、その時点で、特定できないので、仮の病名、原因疾患として“脳性麻痺”としていることがある、と理解すべき
|
| 低酸素症または仮死などの分娩異常 | ２１％ |
| 特殊型、その他の出生前原因 | １３％ |
| 髄膜炎、脳炎後遺症 | １０％ |
| 低出生体重児 | ６％ |
| てんかん後遺症 | ６％ |
| 原因、発症時期とも不明 | ４％ |
| 染色体異常症 | ３％ |
| 原発性小頭症または狭頭症 | ３％ |
| 新生児期高ビリルビン血症 | ３％ |
| 脳外傷後遺症（外傷性脳損傷後遺症） | ２％ |
| その他 | ２９％ |
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「動く重症児」
- 最近、“動く”と“重症児”であることが定義上矛盾しているとして、全国守る会、日本重症児福祉協会はこの語を使用すべきではないと言っている 2007.6.
- 法的な定義は存在しない
- 重症児施設で処遇されている｢不安定独歩以上の移動能力をもつ重度精神遅滞児・者｣
- （昭和３８年厚生省次官通達 より） 「重度の精神遅滞（知的障害）があり、家庭内療育はもとより、精神薄弱児施設の集団生活指導が不可能なもの」・・・狭義の重症児の周辺児の入所を認めた“暫定的経過措置が存在していた時期があり、寝たきり重症児に対してさまざまなタイプの歩行可能時のことをいわゆる「重症児」と総称してきた”；
- 「動く重症児」イコール「強度行動障害」では必ずしもない；
- 在宅の「動く重症児」は存在するか？－否 施設に入所してはじめて「動く重症児」 理由・・・現在は、行政用語では、「重度精神遅滞児」あるいは「強度行動障害をもつ障害児」と呼ぶため； 適切でない対応により、二次的な障害をきたした精神遅滞児、自閉症児なども含まれているかもしれない；
- 重症児（者）病棟を持つ国立病院機構の病院の中には、特に「動く重症児」&/or「強度行動障害」に積極的に取り組んでいる施設があり、それらの施設はいずれも精神科専門病院である、通常の重症児（者）病棟のある病院とは別のグループとする場合もある 2007.6.；
（それらの精神科専門の国立病院機構（旧国立療養所）１０病院・・・これらの病院の利用者の内訳は病院毎に異なり、「動く重症児」&/or「強度行動障害」が多数を占めている病院が多いが、そうでない病院もある）
それとは別に、公立・民間施設全体の入所者の２０％ほどが「動く重症児」に相当するともいわれている；
- （昭和45年絵中央児童福祉審議会） 精神薄弱であって、著しい異常行動を有するもの；精神薄弱以外の精神障害であって、著しい異常行動を有するもの（いづれも身体障害を伴うものを含む）この異常行動は暴行、器物破損、弄火、放火、無断外出、無断侵入等の反社会的行動、頻発するてんかん発作、及び多動等となって現れ異常行動を有し、現行、精神薄弱施設重度棟、及び重症心身障害児施設等においてその保護指導の極めて困難な者
- 大島分類では、概ね、区分 ５，６，１０，１１，１７，１８に該当するといわれている → 大島分類
- 「動く重症児」の類型（重度精神遅滞に加えて）
中島洋子：強度行動障害の類型化と処遇システムに関する研究．厚生省心身障害研究「強度行動障害の処遇に関する研究」平成４年度．
| １型 | かなり強い歩行傷害があり、集団生活での安全保護に困難をきたす |
| ２型 | 感覚障害が著しく、集団生活上、きわめて危険である（視聴覚障害など） |
| ３型 | 発達レベルがきわめて低く（精神年齢１歳半以下の最重度者）、危険回避行動に欠け、かつ身辺整理に介助を要する |
| ４型 | 難治性てんかんの頻発（発作による転倒、発作の頻発、重積）、身体虚弱、易感染性、栄養障害などのために慢性的に入院加療を要する |
| ５型 | 行動異常が著しく（自傷、他傷、異食など）、しかも入院による精神科的医療や常時の介護が必要である |
| ６型 | その他 |
- ？重度情動行動障害なども含める？・・・・・含めない 「強度行動障害」とは同義ではなく、混同すべきではないと言われている；
- 「強度行動障害」
- 福祉における療育概念？
- 定義 強度行動障害とは、
「発達障害を持った人達の環境への著しい不適応を意味し、激しい不安、興奮、混乱の状態で結果的には、多動、疾走、奇声、自傷、固執、強迫、攻撃、不眠、拒食、異食などの行動上の問題が日常生活の中で高い頻度と強度の形式で出現し、現状の養育環境では著しく処遇困難なものをいい、そうした行動面から定義する群である。」
「強度行動障害というのは、その人が生来的に持っている資質そのものではなく、資質と不適切な育て方との相互交渉の中で形づくられた状態であり、適切な働きかけをすることで軽減することが可能です。」 (「対応のまずさ」が原因の７割 )
医学的には、自閉症、精神遅滞、精神病などが含まれるものの、必ずしも医学的に定義されるものではない。
大阪府重症心身障害児者を支える会 http://www.sasaerukai.or.jp/ より
強度行動障害問題について
- 「強度行動障害判定基準表」
Momongaの雑記帳より
（本来はフレーム構造 障害福祉の部屋 → 強度行動障害判定指針）
強度行動障害判定指針: 強度行動障害の目安と内容例 ＆ 強度行動障害判定基準表
中央法規出版より「障発第0106001号」 あるいは こちら (PDF 53KB)（別窓） より作成した 強度行動障害判定基準表（別窓）
- 強度行動障害判定基準で１０点以上を強度行動障害とし、２０点以上を特別処遇（強度行動障害特別事業）の対象となっている；
- 国立病院機構の病院で重症児（者）病棟を持つ施設の中には、特に動く重症児に積極的に取り組んでいる施設があり、」いずれも精神科専門病院である・・・国立病院機構（旧国立療養所）１０病院；
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「超重症児」 ・ 「準超重症児」 超重症児スコア
原典 鈴木康之、立角勝、山田美智子：超重度障害児（超重障児）の定義とその課題 小児保健研究 1995;54:406-410.
以下のように、より高度でより濃密な医学的管理を必要とする度合いが大きいか否か、医療の必要度の高い否かを示す用語と言える；
日常的により高度で濃密な医療を必要とするということは、医師・看護師などの医療専門職のスタッフと医療機器、その他の医療資源をより多く必要とし、より濃密なケアが必要であるため、通常の入院診療費に加算する必要が生じて設けられた； 施設入所・病院入院を診療報酬面から支援する目的（超重症児に相当する人たちをケアしている入所施設・病院の診療報酬を引き上げて支援し、超重症児差者を間接的に支援する目的）でできた概念・用語；
全国の超重症児者数 → 全国の重症児（者）数・重症児（者）施設の病床数；
重症心身障害児 と異なり、知的機能あるいは脳機能障害の程度に関する項目は判定基準にはない；
“運動機能：座位まで”ということは、多くは寝たきりで重度の肢体不自由を伴うが、知的障害が重度であることは必ずしも意味しない；
上位ではあるが、概ね、“「重症心身障害児」のなかでもさらに重度な「医療的ケアが必要な重症心身障害児」である超重症心身障害児”ということができる（・・・日本小児科学会倫理委員会 2007.5.“超重症心身障害児の医療的ケアの現状と問題点―全国８府県のアンケート調査―”2007.11.21. 発表http://www.jpeds.or.jp/pdf/071121_rinri.pdf）；
原著で、“発達期の障害で”、とは記載されていないがために、成人年齢で、あるいは、高齢者などで、超重症児相当の障害がある場合に、｢超重症児｣と判定し、診療報酬が請求されている例があると言われている；
c.f. 在宅の 「医療的ケア」 を必要とする人たちの中には、超重症児者に相当する人たちも含まれる。 気管切開していて気管カニューレから時々吸引は必要だが通常の保育園・学校に通園・通学し、友達に囲まれニコニコしている女の子、気管切開＋ベンチレーター、胃瘻などによる経管栄養を必要としているがホームページを立ち上げているＡＬＳの方などもいる； 喉頭気管軟化症のため気管切開し、１日に何回か吸引が必要だが、元気よく学校に通っている子もいる、この子は肢体不自由はなく、歩いて通っているので、「超重症児」には相当しない；
超重症児と医療的ケア → 医療的ケア：最近の動き 2007
「超重度障害児」
（“オリジナルは超重障児としたが、障の文字が障害の障で、障害が重いという解釈になるので、症状の症を使用するようにとの厚生省（当時）のすすめにより超重症児に変わった。超重障児、超重症児、いずれの文字も間違いではないが、慣用として超重症児の用語を使用することが望ましい。” 江草安彦監修 重症心身障害マニュアル 医歯薬出版株式会社 1998.11.20.初版 「超重症児の概念と対応」pp134-138.）
c.f. 現在のところ、日本重症心身障害学会では「超重症児」に相当する英語表記は定めていない 重症心身障害児・者の英語表記
下記の判定基準で、
「超重症児」 スコア２５点以上、 「準超重症児」 スコア１０点以上
「超重症児加算」； 保険診療に１９９６年から；
超重症児（者）入院診療加算・準超重症児（者）
入院診療加算（１日につき） 超重症児（者）入院診療加算 300点（６歳未満＊ 600点）、準超重症児（者）入院診療加算 100点（６歳未満＊ 200点） （＊2008年度から追加）
下表は江草安彦監修 重症心身障害マニュアル 医歯薬出版株式会社 1998.11.20.初版 などを参考に作成
原著は、鈴木康之、立角勝、山田美智子：超重度障害児（超重障児）の定義とその課題 小児保健研究 1995;54:406-410.
| 超重症児の判定基準（1994年度改訂版）（通常こちらの規準が用いられている） | |
| （６ヶ月以上継続する状態の場合にカウントする） | |
| Ｉ．運動機能：座位まで | スコア |
| ＩＩ．介護スコア | |
| 呼吸管理 | |
| １．レスピレーター管理 | １０ |
| ２．気管内挿管、気管切開 | ８ |
| ３．鼻咽頭エアウェイ | ８ |
| ４．Ｏ2 吸入またはSpO2 90%以下が10%以上 | ５ |
| （＋インスピロンによる場合）（加算） | ３ |
| ５．１回／時間以上の頻回の吸引 | ８ |
| （または６回／日以上の吸引） | （３） |
| ６．ネブライザー 常時使用 | ５ |
| （またはネブライザー３回／時間以上使用） | （３） |
| 食事機能 | |
| １．ＩＶＨ | １０ |
| ２．経管、経口全介助（胃腸瘻、十二指腸チューブなどを含める） | ５ |
| 消化器症状の有無 | |
| 姿勢制御、手術などにもかかわらず内服剤で抑制できないコーヒー様の嘔吐を伴う処置 | ５ |
| 他の項目 | |
| １．血液透析 | １０ |
| ２．定期導尿（３回／日以上）、人工肛門（各） | ５ |
| ３．体位交換（全介助）、６回／日以上 | ３ |
| ４．過緊張により３回／週の臨時薬を要するもの | ３ |
| （判定：Ｉ＋ＩＩのスコアの合計２５点以上を超重症児とする） |
| 超重症児の判定基準（1994年度改訂版）の修正案＊ 使用されていない 2005.6. | |
| （６ヶ月以上継続する状態の場合にカウントする） | |
| Ｉ．運動機能：座位まで | スコア |
| ＩＩ．呼吸管理等 | |
| １．レスピレーター管理 | １０ |
| ２．気道処置（気管内挿管、気管切開、鼻咽頭エアウェイなど） | ８ |
| ３．酸素療法 | ５ |
| ４．１回／時間以上の頻回の吸引 | ８ |
| ５．ネブライザー 常時使用（インスピロンによる場合も含む） | ５ |
| ６．ネブライザー ３回／日以上使用 | ３ |
| ７．ＩＶＨ | １０ |
８．咀嚼、嚥下に障害があり、経管、経口全介助を要するもの
（胃腸ろう、十二指腸チューブなどを含める） | ５ |
| ９．姿勢制御、手術などにもかかわらず内服剤で抑制できないコーヒー様の嘔吐を伴う処置 | ５ |
| 他の項目 | |
| １０．血液透析 | １０ |
| １１．定期導尿（３回／日以上）、人工肛門（各） | ５ |
| １２．体位交換（全介助）、６回／日以上 | ３ |
| （判定：Ｉ＋ＩＩのスコアの合計２５点以上を超重症児とする） |
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「心身障害児」
- 障害者基本法平成5年12月｢身体障害、精神薄弱または精神障害｣
- （心身障害者基本法｢肢体不自由、視覚障害、聴覚障害、平衡機能障害、音声障害若しくは言語機能障害、心臓機能障害、呼吸機能障害
- 児童福祉法
- 学校教育法
- 医学：肢体不自由、精神遅滞（知的障害）、感覚障害、行動異常、情緒障害など（精神障害、内部障害は含まず）
- 児童福祉法上の「心身障害児」
| １．肢体不自由児施設 c.f. 全国の“療育センター” |
| ２．精神薄弱児施設（知的障害児施設）自閉症児施設（Ａ型、Ｂ型） |
| ３．精神薄弱児通園施設 |
| ４．盲聾唖児施設 |
| ５．重症心身障害児施設 c.f. 全国重症児（者）施設一覧 |
| ６．情緒障害児短期治療施設 |
- 学校教育法上の「心身障害児」
| １．肢体不自由児 |
| ２．精神薄弱児（知的障害児） |
| ３．視覚障害児 |
| ４．聴覚障害児 |
| ５．言語障害児 |
| ４．病弱・虚弱児 |
| ５．情緒障害児（自閉症を含む） |
| ６．重複障害児 |
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「知恵遅れ」「精神遅滞」「精神薄弱」「知的発達障害」「知的障害」
知恵遅れはいつの時代もいた？ その程度が軽ければ？なのか、あるいは、その社会で生き残れるだけの体の頑健さがあれば、生活するその社会の中で、あるいは周縁で、それなりの役割を見つけ、居場所を見つけて生きてきた。その社会で生きていく困難さが増すつれ、知恵遅れが知的「障害」となっていき、隔離されるか、あるいは、排除される存在となった時期もある。今の世の中はどちら？
1999.4.1.～法律用語（言葉）（行政用語）として、「精神薄弱」から「知的障害」へ
「精神薄弱」という言葉は30年近く国際的には使われていない
1959年以降、「精神遅滞」という概念：発達期において一般的知的機能が明らかに低く、かつ適応行動に障害を持つ、
すなわち18歳未満の時点でＩＱが70以下で、加えて適応行動に障害がある
1992年８月、朝日新聞社説：差別用語としての「精神薄弱」を変えるべき、「知的障害」の提案
1999年４月１日より「精神薄弱の用語の整理のための関係法令の一部を改正する法律」により、精神薄弱者福祉法、障害者基本法等32本の法律において用いられている「精神薄弱」という用語が「知的障害」という用語に改められた
「知的障害」は「精神薄弱」「精神遅滞」とイコールではない、発達概念が含まれていない、老人性痴呆、外傷性痴呆、なども含める
「知的障害」という言葉が現実には流布してしまった
「精神遅滞」：学術用語もしくは医学的診断名としては「精神遅滞」をもちいるべき
（医学では、｢精神薄弱｣ではなく、発達を経過を加味した｢精神遅滞｣が使われてきた；「発達障害医学の進歩」14 2002年：p53 2002.6.11.）
「知的障害」：「知的発達障害」を略して表現する時には「知的障害」もやむを得ない
（以上、岡田喜篤 川崎医療福祉大学）
c.f. ｢精神運動発達遅滞｣ psychomotor (developmental) delay 「精神遅滞」（知恵遅れ、知的障害）＋「運動発達遅滞」
- Definition of Mental Retardation http://www.aamr.org/Policies/faq_mental_retardation.shtml
- THE AMERICAN ASSOCIATION ON INTELLECTUAL AND DEVELOPMENTAL DISABILITIES (AAIDD)
..... is the professional association run by and for professionals who support people with intellectual and developmental disabilities.
Effective January 1, 2007 AAMR has officially become the American Association on Intellectual and Developmental Disabilities (AAIDD).
<<<<< American Association on Mental Retardation (AAMR)
http://www.aamr.org/
- intellectual and developmental disabilties <<<<< mental retardation
- cognitive disorders
- intellectual disabilities
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現在、発達障害という名称・語はさまざまな病態に使われ、定義は一つではなく、一律に論じることは困難であり、「発達障害」という語を使う場合は定義を述べてからにした方がよいでしょう
しかし、基本的には、以下のように言えるとおもいます
（広義の）「発達障害」 知的障害（精神遅滞）を中心とした発達の障害、肢体不自由、感覚障害、情緒障害、染色体異常などの先天性疾患、等々の小児における中枢神経障害の総称と定義できるでしょう
（狭義の）「発達障害」： 本来上記のように広い概念ですが、「発達障害」を知的障害を伴うことも伴わないこともある以下の病態、すなわち広汎性発達障害の一部である小児自閉症、高機能自閉症、アスペルガー症候群などの自閉症スペクトラム、注意欠陥多動障害ＡＤＨＤ、学習障害ＬＤ、情緒障害などをさす語として使っている場合があります； ｢発達障害｣というと、こちらの意味でつかわれていることの方が最近はむしろ多いというべきかもしれません
例えば、「自閉症やその周辺領域にある高機能自閉症やアスペルガー症候群などの発達障害」
例えば、「発達障害専門のクリニック」という場合で、狭い意味の「発達障害児」を主に診ている場合があります
「軽度発達障害」とは、高機能広汎性発達障害 (アスペルガー症候群・高機能自閉症)・学習障害(LD)・注意欠陥多動性障害(ADHD)などをさすようです。
この場合の「軽度」とは、知的障害があっても軽度（IQ＞７０）であることを意味し、そこから生じる「障害」が軽いと言う意味ではありません。学校で勉強についていけない、友達や先生とコミュニケーションがとれないなど、生活上の困難や、不都合が生じますが、その障害がみえにくく、誤解を生みやすく、厄介な問題を多く抱えています。
- 東京都神経科学総合研究所 http://www.tmin.ac.jp/ 身近な医学研究 情報コーナー 「脳発達障害」「脳発達障害の原因 １．はじめに」http://tmin.ac.jp/medical/13/develop1.html より
「発達障害」という言葉を、医療のみならず、福祉・教育の分野でも耳にされることが多くなったと思われます。しかし、使われる立場により「発達障害」の意味に多少違いがあります。吉野邦夫氏は、発達障害は日本では以下の４つの意味を有するとしています。
1) 知的障害（精神遅滞と同意、本稿では「知的障害」に統一）
2) 幼児早期の言語や運動発達の遅れについての暫定的診断名、
3) 全ての発達期の問題（知的障害、脳性麻痺、重症心身障害を含む）
4) 認知・コミュニケーションの障害（自閉症／広汎性（こうはんせい）発達障害、注意欠陥・多動性障害ADHDなど）。
ここでは、3) の「全ての発達期の問題」には「脳発達障害」を当てはめ、「発達障害」の方は4) の意味で用います。
＊ よしの くにお 国立秩父学園園長 現・西多摩療育支援センター施設長（東京都あきる野市）小児神経科医
http://kids.gakken.co.jp/campus/jiritu/medical/backnumber/04_1201/top.html
・・・「脳発達障害」は上記の「広義の発達障害」に相当するといえます。
- 吉野邦夫先生 障害児医療から カルテに書かないこと (22) “自閉症・発達障害支援センターの始動”より
http://kids.gakken.co.jp/campus/jiritu/medical/frame.html
自立をめざして！ http://kids.gakken.co.jp/campus/jiritu/ 2003年4,5月号
発達障害の定義
日本でいう「発達障害」にはきちんとした定義がなく、米国の考えに影響されつつ
漫然と用いられていることが多い。今回の疑問もそれに基づく混乱である。
「発達障害」ということばの使われ方は、Developmental Disability という考えに基
づけば、医学診断的区分の用語ではなく、行政用語である。つまり発達期に永続的な
障害が発生し、治療、訓練、社会的経済的支援などの行政的援助を長期間必要とする
ものをいう。それに含まれる具体的な障害や疾患は行政が認定するものとされ、重症
心身障害（重複障害）、視聴覚障害、脳性まひ、知的障害、自閉症、てんかんなど、
その時代によって違いがある。オハイオ州では、精神遅滞（知的障害）を指す用語、
と説明を受けた。
他方、Developmental Disorder という考えに基づくものであれば、これは医学診断
的区分をイメージした用語である。ＤＳＭ－III－Ｒ（1987）では精神遅滞（知的障
害）、広汎性発達障害、特異的発達障害（学習能力障害、言語と会話の障害、運動能
力障害）がくくられている。ＤＳＭ－IV（1994）では発達障害という用語そのものは見
当たらず、「通常、幼児期、小児期、青年期に診断される障害」という大きなカテゴ
リーの中にこれらの障害が含まれている。発達期に発症し、認知－コミュニケーショ
ン－社会性の発達を中心とする障害、と考えてよいであろう。また慣習的に境界域
（グレイゾーン）の発達遅滞を示す子どもに対して発達障害と呼ぶことがしばしば
あったが、最近は境界的知的障害、高機能広汎性発達障害、注意欠陥・多動性障害
（ＡＤＨＤ）、学習障害が軽度発達障害 mild developmental disordersと総括して呼
ばれる。
“Developmental Disability という考えに基づけば、医学診断的区分の用語ではなく、行政用語”
“Developmental Disorder という考えに基づくものであれば、これは医学診断的区分をイメージした用語”
- 学校教育法施行令の一部を改正する政令案についての意見及び要望書
http://www.interq.or.jp/japan/aschiba/education.htm
日本自閉症協会千葉県支部 http://www.interq.or.jp/japan/aschiba/
- Developmental Delay Resources http://www.devdelay.org/
- developmental abnormalities
- normal development: motor and mental
- psychomotor delay or retardation
- developmental regression
- developmental delay
- mental retardation
- attention deficits
- hyperkinesia
- motor delay or retadation ..... clumsiness / motor instability / poor coordination
- gross motor skills / fine motor skills
- cognitive functions
- mental deterioration
- intellectual deterioration
- regression of neurologic function
- arrest of development, developmental arrest
- arrest or deterioration of motor and mental activities
- progressive / slowly progressive / nonprogressive
- dementia ..... memory impairment and other cognitive deficits, significant decline from a previously high level functioning
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「脳損傷児」
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「脳性麻痺」 Cerebral Palsy CP
- 福山の定義：
｢受胎から新生児期（生後１ヶ月以内）までの間に生じた大脳の非進行性病変に基づく、永続的なしかし変化しうる運動及び肢位（posture） の異常である。その症状は満２歳までに発現する。進行性疾患や一過性運動障害または将来正常化するであろうと思われる運動発達遅延は除外する。
脳性麻痺の定義（厚生省脳性麻痺研究班 1968）：
「受胎から生後４週以内の新生児までの間に生じた、脳の非進行性病変に基づく、永続的な、しかし変化しうる運動および姿勢の異常である。その症状は満２歳までに発現する。進行性疾患や一過性運動障害、または将来正常化するであろうと思われる運動発達遅延は除外する。」
新生児核黄疸・・・～＞アテトーゼ型
・・・・・
（早産）未熟児～成熟児～過熟児 ／ 低出生体重児 超低出生体重児～極低出生児～ ／small, appropriate, or large for gestational age infant c.f. 新生児（下記）
多くの原因による脳損傷・・・胎内（胎生期）～周生期～新生児～生後～乳児期～幼児期早期・・・種々の原因による低酸素性虚血性脳症；“新生児仮死”；感染症：脳炎（／脳症）、髄膜炎、敗血症；頭蓋内出血；外傷性脳損傷；血管障害；・・・
新生児脳梗塞 or 脳梗塞 neonatal stroke or cerebral infarction
c.f. Case 12-2008 - A Newborn Infant with Intermittent Apnea and Seizures,
Case Records of the Massachusetts General Hospital,
N Engl J Med 2008,358(16)1713-1723. April 17, 2008
http://content.nejm.org/cgi/content/extract/358/16/1713
痙性両麻痺（痙直型両麻痺）～～～痙性四肢麻痺（痙直型四肢麻痺）
| 脳性麻痺の分類 |
上記の意味の“脳性麻痺”をかつて（昭和30年代？）、“脊髄性小児麻痺”あるいは単に“小児麻痺”（＝ポリオ acute poliomyelitis 急性灰白髄炎）に対して、“脳性小児麻痺”と言っていた時期があるようである。
“脳性小児麻痺”＝＞脳性麻痺 cerebral palsy
“（脊髄性）小児麻痺”＝＞＝ポリオ polio
ポリオはウイルス性の中枢神経（この場合、脊髄）の感染症であり、脳性麻痺は原因はさまざま、あるいは、不明の症候群である。従って、同じような名称をそのままにしておくべきではない。（脳性麻痺を脳性小児麻痺というべきではないであろう。）脳性麻痺も原因疾患が明らかである場合は、その疾患名を記載すべきであろう。
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| 麻痺の種類 |
部位別分類 |
障害時期による分類 |
痙直型（痙性） spastic
アテトーゼ型 athetotic
強剛型
失調型 ataxic
震顫型
脱力型 atonic
混合型 mixed
分類不能 |
単麻痺 monoplegia
両下肢麻痺
片麻痺 hemiplegia
三肢麻痺
四肢麻痺 quadriplegia
両麻痺 diplegia
対麻痺 paraplegia
両側片麻痺 |
出生前 prenatal
周生期 perinatal
出生後 postnatal |
原因が特定できるのであれば、その原因でよぶべき？
脳性麻痺は知的障害の有無を問わない、知的障害を伴なわないこともある
例：脳性麻痺：痙性両麻痺（知的障害なし）
例：脳性麻痺：痙性四肢麻痺＋重度知的障害 痙性四肢麻痺の程度が重ければ、重度の肢体不自由であり、「重症心身障害児」に相当することになる
c.f. ｢精神運動発達遅滞｣ psychomotor delay 「精神遅滞」（知恵遅れ、知的障害）＋「運動発達遅滞」
c.f. 「乳児期運動発達障害」（乳児期に運動発達段階の遅れ、筋緊張の低下または亢進、腱反射亢進などの神経学的異常所見を呈する状態の総称）
あるいは 「中枢性協調障害」 (zentrale Koordinationsstorung ＝ ZKS) (Vojta)
あるいは 「運動発達遅滞」
「軽微運動障害」（幼児期、学童期に上下肢に軽微な運動障害や協調運動障害が認められうが脳性麻痺の所見がない状態）
「解離性運動発達」（乳児期に下肢の抗重力機能の遅れがみられる状態）
○＋ ○ ○＋ ○＋ ＋＋○＋＋ ＋○＋ ○
＼｜／ ＼｜／ ＼｜／ ＼｜／ ＼｜／ ＼｜／ ＼｜／
｜ ｜ ｜ ｜ ｜ ｜ ｜
∧ ∧ ∧ ∧ ∧ ∧ ∧
／ ＼ ／ ＼ ／ ＼ ／ ＼ ／ ＼ ／ ＼ ／ ＼
＋ ＋ ＋ ＋ ＋ ＋＋ ＋＋ ＋＋ ＋＋ ＋ ＋
単麻痺 両下肢麻痺 片麻痺 三肢麻痺 四肢麻痺 両麻痺 対麻痺
monoplegia paraplegia hemiplegia tetraplegia diplegia paraplegia
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| 筋ジストロフィー Swinyard-Denverの８度分類 |
| １． | 歩行可能 介助無く階段昇降可能（手すりも用いない） |
| ２． | 階段昇降に介助（手すりなど）を必要とする |
| ３． | 階段昇降不能 平地歩行可能 通常の高さのいすからの立ち上がり可能 |
| ４． | 平地歩行可能 いすからの立ち上がり不能 |
| ５． | 歩行可能 四つばい不能 |
| ６． | 四つばい不能だが、それ以外のはいかた（ずりばい）可能 |
| ７． | はうことはできないが、自力で座位保持可能 |
| ８． | 自力で座位保持不能、全介助 |
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| 脊髄損傷 フランケル障害分類 |
| １． | 完全麻痺－知覚観世麻痺、運動完全麻痺 |
| ２． | 知覚のみ－知覚一部残存、運動完全麻痺 |
| ３． | 運動 useless 知覚一部残存、運動一部残存、用杖でも歩行不能 |
| ４． | 運動 useful －知覚一部残存、運動一部残存、用杖歩行ないし独歩可能 |
| ５． | 回復－病的反射以外、神経学的に正常 |
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「施設」
障害種別ごとの施設
１９７０年代、脳性麻痺児を中心として「早期発見・早期療育」・・・通園施設が早期療育システムの中核を担 うようになる
障害の重度・重複化、新たな障害概念（自閉症、学習障害など）
措置入所ではなく、在宅 → 通園、相互利用、並行通園、統合保育、統合教育、地域支援
「契約の時代の療育」
施設内援助から地域生活援助への療育＝障害福祉
“家族支援”から“障害の当事者支援”へ： 支援の対象は家族ではなく、障害の当事者
「脱施設」？
肢体不自由児施設： 整形外科を中心とした医療施設として発展
通園療育・地域支援
肢体不自由児（入所）施設の通園部門として １９６３
肢体不自由児通園施設として １９６９
“小規模通所授産施設”
“無認可小規模作業所”
「措置入所」
「短期入所」（ショートステイ）
「レスパイト」 c.f. 宮城県の場合
「通園事業」 c.f. 宮城県内の重症心身障害児（者）通園事業施設
居宅介護訪問介護（ホームヘルプサービス）・・・ 居宅介護員、訪問介護員（ホームヘルパー）
通所介護、日帰り介護（デイサービス）
「グループホーム」 c.f. 宮城県の場合
（重症児・者のグループホームに限らず）
- “在宅障害児・者が親の高齢化、あるいは親亡き後に施設入所するのではなく、地域での生活をつづけるため、複数の障害者と支援者のケアをうけながら生活する場である。親との在宅生活から、障害者ひとりひとり、その人なりの自立の道としての地域での生活の場、ホームであり、病院あるいは施設から在宅への中間施設・通過施設ではない。”
- “最近特に感じることは、「あくまでも家族で生活できることを基本とするべきである」ということです。それがかなわない単身者の方や独立を望む障害者の方に対しての対応策としてグループホームがある訳で、グループホームが全てではないと感じています。”
- “「地域生活」＝「グループホーム」か疑問”
- “ミニ施設 Microinstitutionalization とならないか？”
- “グループホームは入所施設への過渡的“施設”としてはならないであろう”
- グループホーム “終の棲家（住み処）”として
c.f. 訪問の家 朋 http://www4.big.or.jp/~houmon/ （横浜市）
「朋の時間～母たちの季節～」の公式ホームページ http://www.motherbird.net/~tomo_haha/
- 施設としてとらえられたグループホーム
“グループホーム： 入所者５～９人の少人数を単位に共同生活を送ることで、より自宅に近い状態で介護を提供する施設。社会福祉法人以外の法人でも経営母体になることが出来るため、「先進性」や「独自性」の発揮が期待されている。小規模で初期投資の負担が少ないこともあり、これまで福祉分野とかかわりがなかった企業からの参入が相次いでいる。 ”http://www.mainichi.co.jp/news/kotoba/ka/20020608_01.html
- 介護保険で位置づけられたグループホーム
“痴呆性高齢者グループホーム”
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- Child=Children kid / kids kodomo こども コドモ 子ども 子供 小児 → リンク＆リンク こども
(LMP last menstrual period) (primigravid, adj.: pregnant for the first time e.g. primigravid mother / primipara, n.)
ovum & sperm => fertilization
> zygote
> embryo 胎芽 ..... pluripotent stem cell ; omnipotent ..... plu |