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療育メモ・医療メモ 主に重症児者関連の参考書類    ふつう

重症心身障害関連の班研究 定期刊行雑誌等 白書 学会誌等 出版社 / → 医療的ケア参考書 / → 重症児・者関連年表 / → リンク&リンク 本をさがす・買う

1970s/1980s 〜1995 1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008
<2008年>
  • (社福)「ありのまま舎」 自主制作映画 「母・外与子―MOTHER TOYOKO―」(桜井真樹監督)
      上映会:2008.9.18./19. 時間など詳細未定 会場:仙台市福祉プラザ
      連絡先:太白ありのまま舎 http://www2.ocn.ne.jp/~ari/hospice-map.htm 022-281-1200
      c.f. ありのまま舎の映画 http://www2.ocn.ne.jp/~ari/MOVIE.HTM
      (社福)「ありのまま舎」 http://www2.ocn.ne.jp/~ari/ 宮城県仙台市
      “ありのまま舎とは・・・進行性筋ジストロフィーを中心とした難病患者・重度障害者が、ひとりの人間として尊重される社会作りを目指し、様々な啓蒙活動と、生活の場の運営を行っている団体です。”
      c.f. (社団)日本筋ジストロフィー協会 http://www.jmda.or.jp/

  • 「発達障害の理解と支援」 DVD教材 〜わかり合うって、素敵だね!〜 64分 http://www.gtid.net/jp/news/20080623170539/ 2008年6月20日
      企画: (社)日本発達障害福祉連盟 (→知的障害) 協力:日本発達障害学会 (→発達障害) 監修:原 仁、湯汲 英史 定価9,450円(税込) 発売日:2008年6月20日
      “(内容)  発達障害(Developmental Disabilities)とは、どのような障害なのでしょうか?  さまざまな障害の総称であるこの「発達障害」という概念を、歴史的経緯を踏まえて、 わかりやすく簡潔に解説しています。 ここでは8つの発達障害に焦点をあて、療育を行う上での考え方や支援の要点を挙げ、 療育の様子、専門家による説明、指導する人の話、保護者へのインタビューなどを交えて解説します。”

      上記の“8つの発達障害”とは、知的障害、自閉症、高機能自閉症・アスペルガー症候群、ADHD、LD、脳性麻痺、重症心身障害、てんかん。

      ◆脳性麻痺
      脳性麻痺は中枢神経の損傷に伴った運動障害が主な症状であり、障害程度を的確に把握し、適切な訓練や支援をすることが重要となります。解説:北住映二<心身障害児総合医療療育センターむらさき愛育園園長・医師>
      ◆重症心身障害
      重症心身障害の方が通所する「あけぼの園」の療育の様子を紹介し、在宅介護を受けながら家族と暮らす女性の家庭を訪問します。解説:北住映二

  • 新田勲 「足文字は叫ぶ!」 2008.3.15. 400ページ 2000円(税込) 初版限定500部
<2007年>
<2006年>
<2005年>
  • 映画 「もっこす元気な愛」 http://www.2942.jp/ 福祉文化研究所
  • 上田敏 国際生活分類 ICFの理解と活用 人が「生きること」「生きることの困難(障害)」をどうとらえるか http://www.kyosaren.or.jp/book/31.htm  → 療育メモ
  • キーワードブック 障害児教育―特別支援教育時代の基礎知識 2005.10.
      編集代表/ 清水貞夫、 藤本文朗 編集委員/ 青木道忠、荒木穂積、黒田学、津田充幸、向井啓二
      定価 2940円(本体価格 2800円) ISBN4-902244-47-0 C0037
      クリエイツかもがわ http://www.creates-k.co.jp/ 2005年10月

  • 障害児者の摂食・嚥下・呼吸リハビリテーション その基礎と実践」 2005.9.
      金子芳洋/監修 尾本和彦/編集 尾本和彦/〔ほか〕執筆
      医歯薬出版 2005年9月発行 6,090円

      「食べる機能の障害 −その考え方とリハビリテーション−」(金子芳洋編 金子芳洋・向井美穂・尾本和彦著 1987年 医歯薬出版) の全面改訂版”

  • 阿部幸泰 「改訂版:重い障害のある子どもへの援助のために−重症心身障害児(者)教育入門−」
  • 小林 信秋 著 わかちあい、育てあう親の会−病気や障害のある子とその家族のために   → 当事者 Not At Random
      大月書店 2005年6月発行
      ISBN:4-272-36054-X 本体価格:\1,500- 判型:46 ページ:208
      c.f. SSPE青空の会 http://www.nextftp.com/sspe-aozora/
      c.f. 難病のこども支援全国ネッワーク http://www.nanbyonet.or.jp/ 事務局長
      “・・・親の会の会員同士の機能は「であい、わかちあい、ひとりだち、ときはなち」”


  • 川村実・佐野卓志・中内聖・名月かな  統合失調症とわたしとクスリ  かしこい病者になるために
  • 明石 洋子著 自閉症の息子と共に・・・・・ ・3 (全3巻完結)
  • 重症心身障害療育マニュアル 第2版 2005年3月
      江草安彦/監修 岡田喜篤・末光茂・鈴木康之/責任編集 江草安彦/著者代表
      http://www.ishiyaku.co.jp/search/details.cfm?bookcode=234610
      医歯薬出版 http://www.ishiyaku.co.jp/ (ISBN:4-263-23461-8) 発行 2005年03月 376p 価格3,780円(税込)

      江草安彦監修 岡田喜篤、末光茂、鈴木康之責任編集
      重症心身障害療育マニュアル 医歯薬出版 1998年11月

      江草安彦他著
      重症心身障害児の療育指針 医歯薬出版 1982年1月

  • 小林茂監督作品 ドキュメンタリー映画 「わたしの季節」(16mm、カラー、107分)・・・・・上映予定(2205年10月までの分)(別窓)
      監督自身による紹介文 (PDF 21KB)(別窓)(小林茂監督の許可を得て転載)
      「いろいろな見方があるでしょうが、あまり、こういう現場を知らないような人たちにも、どこか、「福祉」の枠を離れて、感じていただけたらと願っています。」
      2005.3. 以降、全国での上映が予定されているそうです。  → イベント 2005年  3月  4月  5月  6月  7月  8月  9月  10月

      2005.2.?. 上映会 於あいほうぷ吹田
      2005.2.19. 映画完成試写・トーク 新潟市総合福祉会館 http://www.hanga-cobo.jp/niyaniyu/watasi-1.html
      “いのちの根源に糸を垂らす・・・この映画は、人としての「存在感」と「こころの声」を拠り所に、深いところでいのちの根源を見つめた映画です。けっして障がいを持つ人々が社会の中でどう処遇されるべきか、ということを問うた映画ではありません。ただ、ひたすらに、映画に登場する人々と直(じか)に対面する。それはもう一人の自分を発見する旅のようでした。 監督 小林茂 ”

       にゃにゅにょの世界 http://www.hanga-cobo.jp/niyaniyu/ より
      “「にゃにゅにょ」とは、水を含んだ粘土のにゅるにゅるっという感触を表現した、田中敬三さんの造語です。”
      2005.1.29. 完成記念上映会 野洲市の野洲文化ホール  第二びわこ学園 http://www.biwakogakuen.or.jp/pages/2b/

      上映を希望される方 映画の配給はプロデューサーの東京の協映 田辺信道氏が担当 とのこと
      「わたしの季節」フィルム貸し出しについては → 協映「わたしの季節」 http://homepage2.nifty.com/kyoeistudio/
      連絡 TEL:03−5689−0181/ FAX:03−5689−0182

      文化庁映画大賞に小林茂さん
       文化庁は21日までに、優れた文化記録映画を表彰する2005年度の第3回文化庁映画賞の大賞に、長岡市在住の小林茂さん(51)が監督、撮影した「わたしの季節」(協映など製作)を選んだと発表した。10月22日に東京で贈呈式が行われる。
       「わたしの季節」は滋賀県野洲市にある重症心身障害児・障害者施設「第二びわこ学園」の入園者の姿を通じて、人が生きる意味を問う内容。2004年には「毎日映画コンクール記録文化映画賞」も受賞している。今月末まで東京・渋谷「ユーロスペース」で公開されている。
      [新潟日報 09月21日(水)] ( 2005-09-21-21:10 )

      2005.6.25.・・・映画「わたしの季節」を鑑賞(6/25) http://www.h4.dion.ne.jp/~dekunobo/sub82.html  雑 学 http://www.h4.dion.ne.jp/~dekunobo/ より

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<2004年>

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<2003年>
  • 糸賀一雄 復刊 この子らを世の光に 〜近江学園二十年の願い〜 2003年12月20日
      発行 NHK出版(日本放送出版協会) http://www.nhk-book.co.jp/ 1,995円
      <オリジナル>
      柏樹社刊『この子らを世の光に 〜近江学園二十年の願い〜』
      1965年11月1日発行

  • 医療的ケアハンドブック−難病児や障害児のいのちの輝きのために 2003年11月20日発行
  • 愛はすべてをおおう 小林提樹と島田療育園の誕生 2003年6月25日
      編集発行 社会福祉法人 日本心身障害児協会 島田療育センター http://www.shimada-ryoiku.or.jp/
      出版社 中央法規出版 2,500円 (消費税込み・送料別)
      連絡・申込み先 島田療育センター小林提樹記念誌編集委員会 mail : shimada-soudan@col.hi-ho.ne.jp

  • 障害者問題研究 第31巻第1号(通巻113号) http://www.nginet.or.jp/ken/k311/ken31-1.html 2003年5月25日発行
      特集 重症児者の医療と地域ケア
      特集にあたって 「重症心身障害児療育の原点」 細渕富夫
        ISBN4-88134-114-6 C3036  定価2000円+税
      みんなのねがいWeb 全国障害者問題研究会(全障研) http://www.nginet.or.jp/ より

  • こんな夜更けにバナナかよ──筋ジス・鹿野靖明とボランティアたち』  2003年3月31日
  • 明石 洋子著 自閉症の息子と共に・・・・・・ ・ 2・

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<2002年>
  • 「朋の時間〜母たちの季節〜」の公式ホームページ http://www.motherbird.net/~tomo_haha/
  • 教育現場における障害理解マニュアル 〜障害とともに学ぶ〜 2002年12月
      http://www.tokishobo.co.jp/search/a_syo/627_3.html リンク切れ 2005.1.2.
      編者 小野次郎・榊原洋一
      執筆者 小野次郎、榊原洋一、杉山登志郎、原仁、石崎朝世、船戸正久、鈴木恒彦、飯沼和三、原田徳蔵
      A5判/本文248ページ/定価=本体2,300+税
      朱鷺書房 http://www.tokishobo.co.jp/ 大阪市東淀川区西淡路一丁目1-9
      TEL 06−6323−3297 / FAX 066323−3340

  • ビデオ 「小児の在宅生活支援のための医療的ケア・マニュアル」
  • 阿部幸泰; 「改訂版:重い障害のある子どもへの援助のために−重症心身障害児(者)教育入門−」
      自費出版 初版 昭和59 1984.10.20.; 改訂版 2002年7月 頒価:2,500円 送料:500円
      雑 学 −あるがまま、なるがまま−  http://www.h4.dion.ne.jp/~dekunobo/


  • 明石 洋子著 自閉症の息子と共に・・・・・1・
  • 土屋 葉 (つちや よう) 著 障害者家族を生きる
  • あしたの部屋Q&A 障害児者のやさしい暮らしを求めて 2002年4月
  • 脳性麻痺ハンドブック −療育にたずさわる人のために− 2002年3月
      穐山富太郎・川口幸義編著  (長崎グループ)
      医歯薬出版 http://www.ishiyaku.co.jp/ 本体価格 6400円

  • コーディネーターがひらく地域福祉 2002年2月
  • 『「医療的ケア」ネットワーク……学齢期の療育と支援』 2002年2月
  • 先天性無痛無汗症 −難病の理解と生活支援のために− 2002年1月
      二瓶健二・粟屋豊・三宅捷太・小田幸子編
      発行 無汗無痛症の会「トゥモロウ」 http://www.tomorrow.or.jp/ <<<<< http://www02.so-net.ne.jp/~tomorrow/
      日本小児医事出版社 http://shoni-iji.com/  定価 本体2,000円+税 (送料別)
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<2002年>

  • 知的障害のある人を理解するために(警察向けハンドブック) 100円 c.f. 「警察プロジェクト」
  • 知的障害のある人を被害から守るために(一般向けハンドブック 200円

<2001年>

  • 二次障害ハンドブック / 肢体障害者二次障害検討会/編 2001年12月
      文理閣 166pp ISBN 4-89259-395-8 価格: 1,500円(税別)

  • 小林提樹編著 『大人になった障害児−長期予後の追跡から−』 2001年秋
      第I章 「追跡調査から見た心身障害児の長期予後」
      第II章 「事例 大人になった障害児」
      第III章 「心身障害児(者)とともに生きるために」
      メジカルフレンド社

  • ビデオ 重症児とともにシリーズの新作「重症児とともに・応用編」全3巻 2001年10月
    → 詳しくは (社福)全国重症心身障害児(者)を守る会 http://www.normanet.ne.jp/~ww100092/
    ビデオ「重症児とともに」 http://www.normanet.ne.jp/~ww100092/newpage3-6-1.html
    VHS-Tape / 60min / \14,000(3巻セット価格)
      第1巻 呼吸障害への取り組み
      第2巻 誤嚥 ・ 胃食道逆流などへの対策
      第3巻 豊かな生活を目指して

  • 『重症心身障害児へのアプローチとトータルケア』 監修:浅倉次男
  • 子育てを支える療育 <医療モデル>から<生活モデル>への転換を 2001年7月
  • 情報誌 『Sei エール 2』(仙台) 2001年6月 完売とのこと 2002.12.
  • 重症児・思春期からの医療と教育 思春期からの医療ガイド 2001年2月
  • 障害児(者)地域療育等支援事業ハンドブック●その理解と円滑な実施のために  2001年1月

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<2000年>

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<1999年>

  • 「(新版)いのちの輝き」--障害の重い子の健康と楽しい家庭生活のために--
      「横浜市難病児の在宅医療を考える会」編 ?1999
      日本小児医事出版社 http://shoni-iji.com/

  • 阿部幸泰; 重症心身障害児(者)と日々係って30年 −その軌跡と想い−
      国立療養所西多賀病院 指導室長 自費出版 初版 平成11 1999.12.20.
      雑 学 −あるがまま、なるがまま−  http://www.h4.dion.ne.jp/~dekunobo/

  • 重症心身障害医学 最近の進歩 1999年6月
  • 『医療的ケアに関する手引き』−医療的ケアを必要とする子どもたちとともに− 1999(平成11)年3月 2007(平成19)年3月
  • 重症心身障害児の認知発達とその援助 生理心理学的アプローチの展開
    片桐和雄 小池敏英 著 価格 3045円 (税145円) 発行年月日 1999年 07月 20日

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<1998年>

  • 重症心身障害療育マニュアル 1998.11.
      江草安彦監修 岡田喜篤、末光茂、鈴木康之責任編集
      医歯薬出版 http://www.ishiyaku.co.jp/ ISBN 4−263−23182−1
      (下記の江草本の改訂版?)

  • 『エール 仙台市で障害児を育てるあなたへ』 1998年7月 完売とのこと
      「エール」作成委員会 “仙台 ヴィヴィッド” http://homepage1.nifty.com/katte-genki/vgenkan.html リンク切れ → 情報誌 『エール』
      “かってに元気になる頁” http://homepage1.nifty.com/katte-genki/ より
      目次など → たっちのホームページ http://homepage1.nifty.com/touch-s/ メニュー → 『エール』
      問い合せ先:〒980-0812 仙台市青葉区片平一丁目2-38-708 荒方
      TEL & FAX: 022-719-0897
      (障害児の家族による障害児とその家族のためのガイド)

  • レット症候群介護マニュアル 1998年6月
      編集・著作 鈴木文晴 東京都立東大和療育センター小児神経科
      刊行 日本知的障害福祉連盟 http://www13.ocn.ne.jp/~jlid/ <<<<< http://plaza6.mbn.or.jp/~jlmr/

  • 施設と地域のあいだで考えた 1998年4月
  • 「人工呼吸器を使う子どもたちの 在宅支援マニュアル」 http://w1.nirai.ne.jp/tynsag/man_top.htm 1998年3月31日発行

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<1997年>

<1996年>

  • 二分脊椎(症)の手引き――出生から自立まで
      全国二分脊椎症児者を守る会(現日本二分脊椎症協会) 発行 1996年5月
      著者 椎名篤子・全国二分脊椎症児者を守る会編集委員
      日本二分脊椎症協会 http://www006.upp.so-net.ne.jp/sbaj/

  • ビデオ −重症心身障害児(者)の医療と介護−重症児とともに

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<〜1995年>

  • 身体障害者手帳診断書作成マニュアル
      日本整形外科学会編;金原出版 1995

  • 重症心身障害医療ハンドブック
      厚生省 精神・神経疾患研究委託費
      重度重複障害研究班 班長 三吉野産治
      平成7(1995)年5月

  • 「国立療養所における重心・筋ジス病棟のあゆみ」 あゆみ編集委員会 第一法規 H5.1993.6.21.発行

<1970・1980年代>

  • 阿部幸泰; 重い障害をもつ子らへの援助のために −重症心身障害児教育入門−
      自費出版 初版 昭和59 1984.10.20.;改訂21版 2005年7月
      雑 学 −あるがまま、なるがまま−  http://www.h4.dion.ne.jp/~dekunobo/

  • 重症心身障害児の療育指針(江草本) 1982年1月
  • 水上 勉 生きる日々 障害の子と父の断章 1980.7.20. 初版発行
  • 重症心身障害ハンドブック 厚生省医務局国立療養所課監修 S51.1976.5.1.初版; s57.1982.6.1.改訂版 (株)社会保険出版社


  • 横塚晃一著 『母よ!殺すな』 すずさわ書店 1975(初版) / 1981(増補版) 生活書院 2007.9.(復刊)
  • 「夜明け前の子どもたち」監督:柳澤壽男 /1968/16mm(原版35mm)/120分
      監修 糸賀一雄 びわこ学園の記録

  • 糸賀一雄 福祉の思想 1968年2月10日  → 障害児の父たち
  • 糸賀一雄 『この子らを世の光に 〜近江学園二十年の願い〜』 1965年11月1日発行
      柏樹社刊
      <復刊> この子らを世の光に 〜近江学園二十年の願い〜 2003年12月20日
      発行 NHK出版(日本放送出版協会) http://www.nhk-book.co.jp/ 1,995円
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  • 文献データベース
      HOSPネット内SMIDデータベース ・・・国立病院機構病院勤務者だID/PW所有者がアクセス可能

  • 平成19年度 国立病院機構 共同臨床研究報告書 2008年3月
    「障害者自立支援法における重症心身障害児(者)への支援のあり方に関する総合的・臨床的研究」
      主任研究者:国立病院機構福岡病院長 西間三馨)(参加施設、国立病院機構病院、公立・法人立重症児施設)(西間班)(2006-2008年度)
  • 平成18年度 国立病院機構・公法人施設共同研究報告書 2007年3月
    「障害者自立支援法における重症心身障害児(者)への支援のあり方に関する総合的・臨床的研究」
      主任研究者:国立病院機構福岡病院長 西間三馨)(参加施設、国立病院機構病院、公立・法人立重症児施設)(西間班)(2006-2008年度)

  • 平成17年度 国立病院機構共同臨床研究 研究報告書 2006年3月
    「在宅重症心身障害児(者)支援ガイドライン作成に関する研究」 (西間班)(2003-2005年度)
      主任研究者:国立病院機構福岡病院長 西間三馨

  • 平成19年度 総括研究報告書 平成20年3月
    「重症心身障害児(者)病因・病態解明、治療・療育、および施設のあり方に関する研究」
      主任研究者 佐々木征行 国立精神・神経センター武蔵病院 心理・指導部長
      厚生労働省 精神・神経疾患研究委託費 17指−11
  • 重症心身障害医療の倫理的問題を考える
      17指−11 「重症心身障害児(者)病因・病態解明、治療・療育、および施設のあり方に関する研究班」研究報告書 別冊 平成20年3月
  • 平成19年度 第5班「重症心身障害児(者)医療と施設の今後のあり方研究」
    障害者自立支援法に伴う療育指導室の役割に関する研究
      (平成19年度 精神・神経疾患研究委託費 重症心身障害児(者)病因・病態解明、治療・療育、および施設のあり方に関する研究 主任研究者 国立精神・神経センター武蔵病院 心理・指導部長 佐々木征行)
      分担研究者 宮野前 健 国立病院機構南京都病院副院長
      アンケート調査報告書

  • 平成19年度 重症心身障害児(者)における家族・地域支援システム構築に関する調査研究
      主任研究者 北浦雅子 社会福祉法人全国重症心身障害児(者)を守る会 会長
      平成20年2月 財団法人 こども未来財団
      平成19年度 児童関連サービス調査研究等事業報告書

  • 平成19年度 障害保健福祉総合研究事業 23
    障害者自立支援法下での重症心身障害児・肢体不自由児等の障害程度に関する客観的な評価指標の開発に関する研究
      口分田 政夫 (びわこ学園医療福祉センター 草津 施設長)  社団法人日本重症児福祉協会

  • 平成19年度 総括研究報告書 平成20(2008)年3月
    障害者自立支援法下での重症心身障害等に対する施設サービスの効果的な在り方に関する研究
      主任研究者 澤野邦彦 
      厚生労働科学研究費補助金 障害保健福祉総合研究事業 H18−障害−一般−005
      (社団法人日本重症児福祉協会)
  • 平成18年度 研究報告書 平成19年3月
    「重症心身障害児(者)の病因・病態解明、治療・療育、および施設のあり方に関する研究」(佐々木班)
      主任研究者:国立精神・神経センター武蔵病院 佐々木征行(〜2007(平成19)年度)
      厚生労働省精神・神経疾患研究委託費 17指−11
  • 平成17年度 研究報告書 平成18年3月
    「重症心身障害児(者)の病因・病態解明、治療・療育、および施設のあり方に関する研究」(佐々木班)
      主任研究者:国立精神・神経センター武蔵病院 佐々木征行(〜2007(平成19)年度)
      厚生労働省精神・神経疾患研究委託費 17指−11

  • 平成16年度 総括報告書 平成17年3月
    「重症心身障害児(者)の病因解明と治療法の開発に関する研究」
      主任研究者 神谷 齊
      厚生労働省 精神・神経疾患研究委託費 14指−7
  • 平成15年度 研究報告書 平成16年3月
    「重症心身障害児(者)の病因解明と治療法の開発に関する研究」
      主任研究者 神谷 齊 国立療養所三重病院
      厚生労働省 精神・神経疾患研究委託費 14指−7

  • 平成15年度 研究報告書 平成16(2004)年3月
    「超重症児(者)の実態調査とケアマニュアル作成」(佐々木班) (2003) 2004-2005年度
      主任研究者 佐々木征行
      厚生労働省 国立病院・療養所共同臨床研究 政策医療分野【重症心身障害】

  • 平成14年度報告 平成15(2003)年3月 重症心身障害情報ネットワークシステムの開発・管理と超重症児(者)のケアマニュアルに関する研究
      主任研究者 加我牧子 総括・事務局 佐々木征行
      厚生労働省 国立病院・療養所共同臨床研究 政策医療分野【重症心身障害】

  • 平成13年度 総括報告書 平成14年3月
    「重症心身障害児(者)のリハビリテーション及びQOLの向上に関する研究」
      主任研究者 神谷 齊
      厚生労働省 精神・神経疾患研究委託費 11指−4
  • 平成12年度 総括報告書 平成13年3月
    「重症心身障害児(者)のリハビリテーション及びQOLの向上に関する研究」
      主任研究者 神谷 齊
      厚生労働省 精神・神経疾患研究委託費 11指−4
  • 平成11年度 総括報告書 平成12年3月
    「重症心身障害児(者)のリハビリテーション及びQOLの向上に関する研究」
      主任研究者 神谷 齊
      厚生労働省 精神・神経疾患研究委託費 11指−4

  • 「重症心身障害児(者)の症例データベーの普及と利用方法に関する研究」 1999年度

    以下、重症心身障害政策医療ネットワーク http://www.ncnp.go.jp/network/jyusin/jyusin_top.htm より

  • 厚生労働省精神・神経疾患研究委託費
    「重症心身障害児(者)のリハビリテーション及びQOLの向上に関する研究」 主任研究者名 神谷 斉 (神谷班)

  • 平成13年度 国立病院・療養所共同臨床研究報告書
  • 平成12年度 国立病院・療養所共同臨床研究報告書 http://www.ncnp.go.jp/network/jyusin/kyodokenkyu.htm


  • 調査・研究:肢体不自由・重症心身障害害 http://www.dinf.ne.jp/doc/japanese/resource/body.html
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