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c.f. “親の会の作り方と運営”
→ JDSNのウェッブページ http://jdsn.gr.jp/ より 全国の“ダウン症児親の会情報”の欄
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宮城
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全国 |
- 宮城県内の重症児者数は推計で約700名。（宮城県の人口は約230万人、全国の重症心身障害児者人口比の推定値.02983%から計算）そのうち、約300名前後が民間重症児施設（エコー療育園定員105名）と国立病院機構２病院（定員80名＋120名＝計200名）の重症児者病棟に入所している。（重症児者施設・病棟の入所者の全員が宮城県出身者ではない。） 2008.3.
- 宮城県教育庁による平成１８年度盲・聾・養護学校医療的ケア実施体制状況調査によれば、県内養護学校の全在学児童生徒（訪問教育含む、施設入所児童生徒も含む）1,708名のうち医療的ケアが必要な児童生徒は100名（６％）であった。
- “仙台市の重症心身障害児（者）は380名、そのうち、医療的ケアありは118名、そのうち在宅は104名。重症児者の約３割が医療的ケアを必要とし、その約９割は在宅である。” （2006.11.現在、仙台市発達相談支援センター（アーチル） 調べ “医療的ケアを必要とする重症心身障害児（者）の地域生活支援のあり方について（報告）”平成19年3月）
- 宮城県内の20歳未満の超重症児数：142名（超重症児 59名、準超重症児 83名）、入院・入所中は39名（入院率27%）、0.31/0-19歳人口1000（宮城県内は12施設、回答率100%）
（日本小児科学会 倫理委員会 超重症心身障害児の医療的ケアの現状と問題点―全国８府県のアンケート調査―2007.5.” （PDF 160KB） 宮城県は８府県の一つ 2007.11.21. 発表
あるいは こちら （別窓））
→ 全国の場合
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- 社会福祉法人 全国重症心身障害児（者）を守る会（守る会）（１９６４～）
http://www.normanet.ne.jp/~ww100092/
Social Welfare Foundations, Nationwide Association for Children (Persons) with Severe Physical and Intellectual Disabilities
(The Parents Association for the Severely Disabled)
→ “People First Language” ＆ 重症心身障害児・者の英語表記
- 重症心身障害児(者)療育相談ネットワーク
・・・重症心身障害とは・・・いのちゆたかに 重症心身障害児(者)への 理解をふかめるために 207.6.7.
- 機関誌：(月刊） 「両親の集い」
『日赤両親の集い』第１回は1955（昭和30）年7月9日土曜日の午後、場所は日赤産院小児科待合室
「両親の集い」の前身である、『日赤両親の集いの会報』創刊号は1956（昭和31）年1月14日発行、
昭和36年6月第９７号まで
1964（昭和39）年6月13日の「守る会」結成を契機に、『両親の集い』は「守る会」の編集・発行となる
- 「守る会の三原則 」
1. 決して争ってはいけない 争いの中に弱いものの生きる場はない
1. 親個人がいかなる主義主張があっても重症児運動に参加する者は党派を超えること
1. 最も弱いものをひとりももれなく守る
「親の憲章（親の心得）」
→ 全国大会採択の『要望書』 （「両親の集い」 より引用）
第４５回全国大会 2008年６月 札幌
第４４回全国大会 2007年６月 神戸
第４３回全国大会 2006年６月 沖縄
第４２回全国大会 2005年６月 高松
第４１回全国大会 2004年６月 東京 創立４０周年記念大会
第４０回全国大会 2003年６月 岐阜
第３９回全国大会 2002年７月 仙台
重症児を守る会メーリングリスト
（開設 2001.12.）
全国重症心身障害児（者）を守る会の正会員及び賛助会員 ＜ 当面、参加資格は守る会の会員限定
- “守る会に入ったら『何のメリットがあるのか』”
- 現在ある制度は、既に今までの親の運動で得た成果ではないか？
- 各県支部のＨＰ → 全国守る会のリスト あるいは ＨＰのあるところは 全国各地域 でリンクしてあります
- 全国の会員 １万２千名余、在宅はその約２割 東京都、大阪支部では在宅会員が５０％以上
全国守る会会員数 在宅 ２，２３１人 施設入所 ９，５２７人 平成１８年１１月１日現在 「重症心身障害児（者）の支援に関する調査研究」より
c.f. 全国の重症児者は約３万７千名、その７割は在宅
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重い障害のある障害児者は、「重症児者」・「重度重複障害児者」などと呼ばれている
日常的に医療的ケアが必要な障害児者は、「重症児者」「重度重複障害児者」に相当する子供・人であることが多いが、必ずしも上記の組織の会員ではない・・・・・
- 人工呼吸器をつけた子の親の会（バクバクの会） http://www.bakubaku.org/ 宮城県支部
- “ぴゅあすまいる”（経管栄養の子供を持つ親の会）
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- c.f. 『宮城県療育懇談会』
2003.1. ウェブサイト開設 http://mygnwdd.umin.jp/
肢体不自由児・（重症）心身障害児（者）あるいは重度・重複障害児（者）の療育に関わる宮城県四施設連絡協議会
世話人施設：
宮城県拓桃医療療育センター（拓桃）、国立療養所西多賀病院（西多賀）、国立療養所宮城病院（宮城）、エコー療育園（エコー）、宮城県立こども病院；
- 東北管内重症心身障害政策医療ネットワーク会議
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- 日本重症児福祉協会 http://www.zyuusin1512.or.jp/
〒162-0051 東京都新宿区西早稲田二丁目2-8
TEL：03-3204-2202
ガイドライン小委員会による 「重症心身障害児施設 ・・・」
「・・・自己点検べからず集 －１９９７年版－」
「・・・施設評価チェックリスト －１９９７年・改訂版－」
「重症心身障害児施設に関する第三者評価基準」 ２００４年
「重症心身障害児施設サービス自己評価基準」 ２００４年
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東日本重症心身障害児施設協議会
- 国立重症心身障害協議会
・・・重症心身障害児・者病棟を持つ国立病院グループの協議組織
- 国立病院グループ＝独立行政法人国立病機構病院群＋ナショナルセンター（国立精神・神経センター武蔵病院）（旧国立病院・国立療養所）
- 重症心身障害政策医療ネットワーク
“独立行政法人国立病院機構” ２００４年４月１日より
国立病院・国立療養所の独立法人化 それぞれの病院・療養所ではなく、ごく一部を除きほとんどの国立病院・国立療養所が一体となって独立行政法人となります、すなわち、全国一法人 独立行政法人・国立病院
例えば （新）「独立行政法人国立病院機構 宮城病院」 （旧） 国立療養所宮城病院
- c.f.“全国の重症児(者)施設リスト” （国療を含む）
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重症心身障害関連のネットワーク・施設協議会 → 学会・研究会・医療ネットワーク
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- 宮城県心身障害児（者）福祉協会
- 障害児（者）地域生活支援連絡会
（障害児（者）地域療育等支援事業施設等の連絡会）
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- 響(ひびき) - (社)全国肢体不自由児・者父母の会連合会 http://www.zenshiren.or.jp/（全肢連）
- 日本肢体不自由児協会
- 全国肢体不自由児協会連絡協議会 6月下旬
心身障害児総合医療療育センター を運営
§整肢療護園（肢体不自由児施設）
§むらさき愛育園（重症心身障害児施設）
§外来・通園療育部門
§研修、研究部門（療育研修所）
- 全国肢体障害者団体連絡協議会（全国肢障協）
- 肢体不自由養護学校 → 養護学校等
- c.f.
- 肢体不自由児施設療育研究大会（『療研大会』）
- 日本肢体不自由児療育研究会 機関紙『療育』年１回
- 肢体不自由児施設の療育 http://www.ryogoen.jp/hyoka/
- 全国肢体不自由児施設運営協議会
- 全国肢体不自由児施設長・事務長会議 5月中旬
- 全国肢体不自由児通園施設連絡協議会 『通園療育』年１回
- 肢体不自由児通園施設長研修会 5月下旬
- c.f. 全国発達支援４通園連絡協議会
４通園とは「肢体不自由児通園施設」「知的障害児通園施設」「難聴児通園施設」の３施設と
施設を有しない「発達障害児通園事業」を加える
全国肢体不自由児入所施設運営協議会（運協）
全国肢体不自由児通園施設連絡協議会（全肢通連）
- 日本障害者リハビリテーション協会
- 介助犬 → 補助犬
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身体障害者標識（障害者マーク）（肢体不自由者）
自動車の運転者が表示する標識（マーク）の一つ
道路交通法で定められている
c.f. 警視庁 自動車の運転者が表示する標識について
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- 仙台高次脳機能障害者と家族の会・支援する会 （2001.2.24.設立）
- 宮城県内の高次脳機能障害支援センター
- 宮城県高次脳機能障害支援事業
- c.f. 宮城県リハビリテーション協議会（宮城県）
- 高次脳機能障害支援モデル事業（平成13～17年度）拠点病院
- c.f. 仙台市 障害者更生相談所
・・・高次脳機能障害者への支援
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- 宮城県ゆずり葉の会（遷延性意識障害）
c.f. 遷延性意識障害
- c.f. ＜自動車事故による重度後遺障害者のための宮城県内施設＞
東北療護センター （1989.7.～）（運営委託 財団法人広南会・広南病院 東北療護センターのご案内）
〒982-0012 仙台市太白区長町南4-20-6 TEL: 022-247-1171
自動車事故による脳損傷によって重度の後遺障害が残り、治療と常時の介護を必要とする方々
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社会福祉協議会・介護・ボランティアセンターなどついては → こちら |