公共交通機関を利用した外出・旅行支援マニュアル
　−人工呼吸器を使用している子供達の自律のために−

当事者である子供達の自律をめざして
　ここでは「自立」ではなく、敢えて「自律」を目指しています。それは、次のような「自律」の意味と考え方に基づいています。
「自律」には、「個々の」子供が社会の中で意思決定や目標達成、行動力の向上をもたらすという意味が含まれています。そして、障害のある子供達が、自分自身の人生を、自信をもって自分の意思で生きていけるということが「自律」であると考えています。それは障害と共に育っていかなければならない子供達にとって、社会で暮らしていく時に必要な力です。このような「自律」の解釈から、「自立＝Independent 一人で生きていく」ではなく、「自律＝Autonomy」を用いています。


家族・主治医・人工呼吸供給業者　三者チェックリスト

各項目毎に確認し、□に（レ）マークを記入して下さい。

    □　外出（旅行）の目的や必要性を吟味されましたか？
    □　外出（旅行）にあたり、本人と付き添いに、身体の変調はありませんか？
    □　外出（旅行）計画は、時間的余裕を持って立てられていますか？
    □　外出必要物品の準備、介護者の確保は行われていますか？
    □　日常的に起こりうることや万が一起こりうることを想定し、対処法や予防策をこうじていますか？
付き添い者（親）：（　　　　　　　　　　　　　　　　　）
付き添い者（介護者）：（　　　　　　　　　　　　　　　　　）
署名日：　　　　　　年　　　月　　　日

    □　症状や体調からこの度の外出（旅行）は可能と判断されていますか？
    □　外出（旅行）計画の詳細を確認されていますか？
    □　緊急時の医療機関紹介や対処法の指導は行われていますか？
    □　介護者の役割、介助法、必要物品の確認はされていますか？
    □　外出（旅行）に伴う人工呼吸器の設定変更などの指示は行われていますか？
主治医名：（　　　　　　　　　　　　　　　　　）
署名日：　　　　　　年　　　月　　　日

    □　人工呼吸器故障時の代替え器の準備や、緊急時連絡方法の確認はできていますか？
    □　使用機器のメンティナンスは行われていますか？　（最終点検日：平成　　　　年　　　月　　　日）
    □　外部バッテリーなど電源の準備はできていますか？
    □　外出（旅行）日程に応じ故障など緊急時の対応策を考えられていますか？
    □　新幹線の車内電源100Vは問題なく人工呼吸器が正常に作動することを確認していますか？
機器供給会社（担当者名）：（　　　　　　　　　　　　　　　　　）
署名日：　　　　　　年　　　月　　　日

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想定される問題事象　（例）　　　　　　年　　　月　　　日

＜現在の状態＞
    人工呼吸器の使用　□２４時間　□睡眠時のみ使用　□その他（　　　　　　　） 　□気管切開　□酸素
    移動手段　□坐位用車椅子　□寝たままの車椅子
    意思伝達　□自分の意思を言葉で伝える　□限られた人のみわかる　□ほとんど分からない
    飲食　□経口摂取　□経管（□胃瘻　□腸瘻）
    内服薬：（　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　）
    体重：（　　　　）kg　測定日：　　　　　　年　　　月　　　日
    バイタルサイン（平常値）体温（　　　）℃　　呼吸（　　　）回/分　脈拍（　　　）回/分　ＳpＯ2（　　　）
    その他：　□てんかん発作：
想定される問題事象起こったときの対応起こさないための予防策
＜１．万が一起こりうる事象＞
１）痰詰まりによる呼吸状態の悪化 ・吸引
・酸素吸入（投与）（ＳpＯ2 ９６以下が続けば酸素0.5〜２ｌ吸入して様子を見ながら改善しなければ救急車を呼び、緊急用の連絡先へ搬送		 ・外出前にネブライザー吸入と十分なタッピング吸引
２）気管切開部の汚染、異物やほこり、煙などの混入 ・吸引 ・強風時屋内に入る
・禁煙場所を選ぶ
３）体温の上昇（体熱感、発汗）及び低下（四肢の冷感） （体温上昇）
・薄着にして日陰に入って休む、水分補給
・衣類を緩める
・３８℃以上なら帰宅
（体温低下）
・衣類や掛け物で保温
・３５℃以下なら帰宅		 　
４）カニューレの抜去 ・いつもと同じ要領で母親がカニューレを交換 ・気管カニューレの位置が正しい
・気管カニューレの固定ができている
・気管カニューレ紐は指１本のゆとりを持ってしめてある
５）痙攣（てんかん発作） ・衣類をゆるめ楽な姿勢
・発作の時間、様子を観察
・ＳpＯ2の低下を認めれば酸素吸入（投与）⇒		 ・抗けいれん剤の正しい投与
・過労、感染などに気をつける
⇒救急車を呼び緊急用の連絡先へ搬送
６）移動時などの車椅子からの転落/転倒 ・損傷箇所を確認し、状態によりこども病院（□最寄の救急病院へ□緊急用連絡先へ） ・段差、障害物などに気をつける
７）バッテリー切れ ・最寄のＡＣ電源（コンセント）あるいは内蔵バッテリー ・内蔵バッテリー充電
・充電器と予備を含むバッテリーの準備
８）人工呼吸器が突然作動しなくなる ・業者へ連絡、用手人工呼吸バッグ使用 　
＜２．日常的に起こりうる事象＞
１）呼吸器回路やウォータートラップ内に水が貯留し、呼吸器内への逆流 ・吸引 ・常に回路全体を最も低いところにウォータートラップを置く
２）呼吸器回路のひっぱりなどによる気管切開への過度の刺激 　 ・１）４）と同様
・回路の固定
・障害物に気をつけながら移動する
３）ＳpＯ2の低下 ・吸引　それでも改善がみられない場合んは、酸素吸入（投与） 　
４）脱水 　 ・天候などをみながら水分を促す
・日陰を選んで移動
・発汗、排尿状態をみながら水分を調節
５）疲労による体力低下（易感染） ・訴えや様子をみながら休憩する ・人混みを避ける、事前の体調管理、体位の工夫

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お出かけ事前確認（７日前）チェックリスト　（例）　　　　　　年　　　月　　　日

＜現在の状態＞
    人工呼吸器の使用　□２４時間　□睡眠時のみ使用　□その他（　　　　　　　） 　□気管切開　□酸素
    移動手段　□坐位用車椅子　□寝たままの車椅子
    意思伝達　□自分の意思を言葉で伝える　□限られた人のみわかる　□ほとんど分からない
    飲食　□経口摂取　□経管（□胃瘻　□腸瘻）
    内服薬：（　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　）
    体重：（　　　　）kg　測定日：　　　　　　年　　　月　　　日
    バイタルサイン（平常値）体温（　　　）℃　　呼吸（　　　）回/分　脈拍（　　　）回/分　ＳpＯ2（　　　）
    その他：　□てんかん発作：
　項　目
本人 □外出して良い状態かどうかを確認しましたか？
交通機関 □ＪＲへの連絡
□切符の事前購入
（１ヶ月前〜２日前までに営業課で購入）
　		 □案内役の必要性の有無を連絡しましたか？
□エレベーターの有無を確認しましたか？
□電車の乗り降りへのスロープの必要性を連絡しましたか？ 　＊絶対に車椅子を担がない
□電源（７００系レールスターのみ電源１００Ｖ）の有無を確認しましたか？
□在来線への乗り継ぎ誘導の必要性を連絡しましたか？
□車椅子に応じた座席の確保を確認しましたか？
□緊急時には最寄の駅で降り、救急車の手配をすることの段取りを確認しましたか？
□切符を購入した駅の電話番号を控えてあることを確認しましたか？
□ラッシュの時間帯を避けるような計画であることを確認しましたか？
□福祉タクシーとの待ち合わせ場所を確認しましたか？
機器と供給会社 □旅行日程の連絡 □外部バッテリー（フル充電で８時間）と臨時用の外部バッテリー、バッテリー用の充電器の有無を確認しましたか？
□呼吸器・加湿器用・吸引器用のＡ/Ｃアダプターの有無を確認しましたか？
□供給会社に日時、目的地、緊急連絡先の確認しました？
□供給会社に乗車する新幹線車輌の号数（○○号）を確認しましたか？
□供給会社に乗車する新幹線発着時刻の確認をしましたか？
緊急時の対応 □行き先での緊急時連絡方法の確認をしましたか？
□携帯電話への業者の連絡先書き込みの有無を確認しましたか？
□緊急時対応マニュアルの準備の有無を確認しましたか？
□主治医の紹介状とかかりつけ医の証明書の有無を確認しましたか？
□用手人工呼吸バッグ、聴診器、気管カニューレ（２個）、消毒用セットの有無を確認しましたか？
□携帯用５Ｌ酸素ボンベ（２本まで持ち込み可）、接続チューブ、吸引チューブ（予備も含む）の有無を確認しましたか？
同行者 □日程、待ち合わせ場所を確認しましたか？
□役割分担の確認をしましたか？
□携帯電話への緊急時連絡先書き込みの有無を確認しましたか？

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お出かけ当日確認チェックリスト　（例）　　　　　　年　　　月　　　日

＜現在の状態＞
    人工呼吸器の使用　□２４時間　□睡眠時のみ使用　□その他（　　　　　　　） 　□気管切開　□酸素
    移動手段　□坐位用車椅子　□寝たままの車椅子
    意思伝達　□自分の意思を言葉で伝える　□限られた人のみわかる　□ほとんど分からない
    飲食　□経口摂取　□経管（□胃瘻　□腸瘻）
    内服薬：（　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　）
    体重：（　　　　）kg　測定日：　　　　　　年　　　月　　　日
    バイタルサイン（平常値）体温（　　　）℃　　呼吸（　　　）回/分　脈拍（　　　）回/分　ＳpＯ2（　　　）
    その他：　□てんかん発作：
　項　目
本人 □呼吸状態はいつもと変わりないことを確認しましたか？
□体温はいつもと同じであることを確認しましたか？
□朝の食欲は変わりないことを確認しましたか？
□痰の状態（色、量、かたさ）はいつもと変わりないことを確認しましたか？
□ＳpＯ2は普段どおりであることを確認しましたか？
□表情、活気、機嫌など、体調は普段どおりであることを確認しましたか？
必要物品 □お出かけセットと補充（吸引グッズ）の有無を確認しましたか？
□酸素ボンベの準備を確認しましたか？
□モニターの準備を確認しましたか？
□吸引器が問題なく作動することを確認しましたか？
□用手人工呼吸バッグ、聴診器の準備を確認しましたか？
□内服薬（昼/夕方）の準備を確認しましたか？
□車椅子のクッションなど、安楽な体位保持用具の準備を確認しましたか？
□水分補給の準備を確認しましたか？
□携帯電話の所持を確認しましたか？
□Ａ/Ｃアダプターの有無を確認しましたか？
□障害者手帳の有無を確認しましたか？
機器 □移動で回路が落ちないような固定の仕方であることを確認しましたか？
□外部バッテリーは充電できていることを確認しましたか？
交通機関 □在来線乗り場への到着時刻の連絡を確認しましたか？
□新幹線乗り場への到着時刻の連絡を確認しましたか？
□エレベーターへの案内の必要性を確認しましたか？
□電車の乗り降りの補助（スロープ板：絶対に車椅子を担がない）の必要性を確認しましたか？
□車中での電源確保の有無を確認しましたか？
□駅構内の移動方法（乗り継ぎ方法）がどのようであるかを確認しましたか？
＊雨でも濡れずにすむ通路、人混みを避ける、石畳などがない通路
同行者 □待ち合わせ場所、時刻の確認をしましたか？
□雨天など、緊急計画変更時の連絡方法を確認しましたか？

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