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留意点: 仙台市が政令指定都市であることから生じる、宮城県の管轄地域市町村と仙台市の違いを意識なければなりません。
「ひとりで悩まないで 抱え込まないで」 先輩に学ぶ、仲間を作る、・・・
障害児・者(当事者)・家族・支援者の会・市民グループ
宮城県内
全国
“・・・家族の日常的なノウハウが役に立つことも多いと思われるのでなるべく同じ病気のご家族と連絡をとることをおすすめします。・・・”
新生児が「先天性代謝異常症の疑い」と言われたらここへ。
ロイコジストロフィー・ネットワーク
より
リンク&リンク こども・子育て支援
リンク&リンク こども・小児科
お子さんの日々を記録しましょう →
記録のすすめ
“みやぎの産科情報”
http://homepage2.nifty.com/pms/
宮城県内の
新生児(周産期)医療センターあるいは中核病院(8施設)
公的病院(小児科のある病院)
小児科診療所
参考書類
「いのちが育まれるとき 障害を持つ子どもと歩み続けるために」
http://life.030.to/
“障害児とは、「他の子供とは異なったニ−ズを持った特別の子供たちと考えるべきではなく、通常の人間的ニ−ズを満たすのに特別な困難を持つ普通の子供たち」と考えています。・・・”
・・・
北原佶院長挨拶
鳥取県立皆生小児療育センター
新生児が「先天性代謝異常症の疑い」と言われたらここへ。
ロイコジストロフィー・ネットワーク
より
“経験的に言えるのは疑問に思うことがあったらインターネットで調べるだけでなく、病院にどんどんぶつけて専門家に説明させるべき、ということです。
・・・インターネットはものすごく役に立つ情報源ですが、ある程度の基礎知識がなければ、それが正しい情報かどうかを判断できません。どのような情報も、最終的に専門家に確認をとるための下勉強と考えるべきだと思います。・・・”
障害のある子供の親御さんが初めて出会う専門家の役割
医師(産科医、新生児医、小児科医、小児外科医、脳外科医など)・看護師・助産師・院内のケースワーカーなど
自分たちだけ、一つの科・部署、病院で抱え込まない
他の障害のある家族とのつなぎ・家族の会、支援組織の紹介
宮城県内
全国
障害児・家族支援にかかわる行政機関とのつなぎ ・・・
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