仙台市民のための障害福祉ガイドマップ (作成中)

医療的ケアのある重い障害児者とご家族、支援者のために




リーフレット:
ひとりじゃないよ! 〜医療的ケアを必要とする お子さんとご家族のために〜 (PDF 250KB)(別窓) by 仙台市発達相談支援センター(アーチル) 2008.6. http://www.city.sendai.jp/kenkou/hattatsu/gaiyou/


まだまだ必要十分とは言えませんが、行政も含め、障害のあるお子さん、障害のある人、とその家族への支援の輪は広がってきています。上手に利用する知恵も必要でしょう。

障害のある人にはその障害に対する支援が必要で、その支援があれば、「障害は不便である。しかし、不幸ではない」(ヘレン・ケラー)といえるかもしれません。

このページはインターネットに接続されていることを前提とした情報提供・道案内です。詳しくは、リンク先などにアクセスしてさらに御調べください。
リンク切れの場合もあります、その場合はご容赦ください。


「いのちが育まれるとき 障害を持つ子どもと歩み続けるために」 http://life.030.to/ ・・・編集責任 江川文誠
みやぎ障害福祉メモ http://shoufukumemo.com/ のサブページとして作成していますが、本体へのリンクは原則としてありません。


 行政サービスの内容一般を知りたい方は    c.f. 発達相談窓口

「手帳」   ページの先頭へ

    行政や支援事業所などから各種の福祉サービスや相談支援を利用するために必要です。「手帳」があると、障害に応じた補装具の支給、所得税・住民税の控除、各種手当・医療費の助成が受けられます、ショートステイやホームヘルプサービス等の支援事業所・通園施設など利用にも必要です。

    「手帳」がどんな場合に役に立つ、必要かは、以下をごらんください。
    問い合わせは、各区区役所(保健福祉センター)障害高齢課あるいは総合支所保健福祉課です。
バリアフリー・マップ   ページの先頭へ

  • みやぎバリアフリー情報マップ http://www.pref.miyagi.jp/t-fukushi/f/
  • ゆにふり宮城 -ゆに(バーサル)で(バリア)ふりーな宮城・仙台をごあんな〜い http://www.uf-miyagi.jp/ 2008.4.
    ....レモンちゃんの休日と障害理解を進め差別をなくす取り組み http://homepage3.nifty.com/syougai-miyagi/

同じような障害のある子の親御さんと交流したい・情報交換したい   ページの先頭へ

    なるべく同じ病気・障害のご家族と連絡をとることをおすすめします
    「ひとりで悩まないで 抱え込まないで」
    先輩に学ぶ、仲間から学ぶ、仲間を作る、・・・・・“ひとりじゃない”
    日常の家族の具体的なノウハウを知りたい時など役に立つことも多いでしょう・・・
    医療・福祉・教育関係者とは違う視点からの情報が得られます

    当事者/親の会・障害者団体・支援団体が提供している情報 → 日常生活TIPS(下記)

  • 当事者/親の会・障害者団体・支援グループ
    • お住まいの近くになにかグループがないか? → 仙台市発達相談支援センター(アーチル)に問い合わせてみてください。
      http://www.city.sendai.jp/kenkou/hattatsu/gaiyou/
        TEL:022−375−0110 (代表)
        〒981-3133 仙台市泉区泉中央2丁目24-1

  • どうしても見つからないときに相談するところ
日常生活TIPS ページの先頭へ

  ジェット式
(コンプレッサー式)
超音波式 メッシュ式
オムロン ヘルスケア|その他商品 ネブライザー http://www.healthcare.omron.co.jp/product/other_index.html#other06
  NE-C30
NE-C28
NE-U07 NE-U22
株式会社東京エム・アイ商会 http://www.tokyo-mi.jp/
ネブネブドットコム|メファー社、medel社の喘息用吸入器(ジェット式ネブライザー)他のカタログ・取扱説明書 http://www.nebneb.com/catalog/
  スカイネブ
ボヤージ
ユーロゾル
プロムナード・ミニ
プロムナード・プラス
   
アルフレッサ ファーマ株式会社 医療機器 http://www.alfresa-pharma.co.jp/products/iryokiki.html
  日商式
ネスコ ジェット AZ-11型
ウルトラX UN-703型  
新鋭工業株式会社 http://www.shinei.org/
ネブライザー http://www.shinei.org/nebulizer/nebulizer.html
  ミリコンシリーズ コンフォート2000
コンフォートオアシス
マイクロポンプ式 ネブライザー (メッシュ式?)エアロネブゴー AG7030
株式会社エー・アンド・ディ http://www.aandd.co.jp/
    超音波温熱吸入器  
フジ・レスピロニクス株式会社 呼吸ケア用品 http://www.fuji-respironics.com/product/respcare.html
(製造販売業者:パシフィック メディコ http://www.pacific-medico.com/
  VIGORmist
VIGORmist Lite
Envoy(米国インバケア社製)
   
松吉医科機器株式会社 http://www.matsuyoshi.co.jp/
ドイツ・パリ社製吸入器 http://www.matsuyoshi.co.jp/jigyo/yunyu.html
パリ日本事務所 - http://www.pari-japan.jp/ ・・・アレルギービズショップ http://www.allergy-biz.com/
  コンプレッサー本体+ネブライザー(LCプラスなど)
パリ・ボーイモバイルSLCプラスネブライザー
パリ・ターボボーイNLCプラスネブライザー
   
有限会社シズメメディカル
支援事業所    

 デイサービス、ホームヘルプなど、地域の支援事業所を探す → 行政? 地域の生活支援コーディネーター? 
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訪問看護ステーション     ページの先頭へ

在宅の障害児・者の相談窓口    発達相談から日常生活支援 ページの先頭へ

担当区 施設名 TEL
FAX

所在地
設置・経営
宮城野区 家庭福祉会
きぼう園 地域福祉支援部
TEL 022-293-1051
FAX 022-293-1051
〒983-0838
宮城野区二の森14-3
(社福)家庭福祉会
泉区 「ピース・スマイル なのはな」 TEL 022-275-4312
FAX 022-275-431
〒981-0902
青葉区北根四丁目10-10 なのはなホーム内
(社福)なのはな会
若林区 つどいの家
* 地域生活サポートセンター「ピボット若林」「くれよん」
TEL 022-282-4671
FAX 022-282-4671
〒984-0823
若林区遠見塚二丁目16-15
(社福)つどいの家(2003.4.改称 旧“(社福)仙台重症心身障害児(者)を守る会”)
http://www.nabpro.net/tsudoinoie/pivotwaka/
e-mail: pivot-w@lily.ocn.ne.jp
青葉区 つどいの家
地域生活サポートセンター「ぴぼっと支倉」「とびら」
TEL 022-261-3664
FAX 022-261-3664
〒980-0824
青葉区支倉町2-35 やまびこホーム1階
(社福)つどいの家(2003.4.改称 旧“(社福)仙台重症心身障害児(者)を守る会”)
http://www.nabpro.net/tsudoinoie/pivothase/
e-mail: koper‐x@crest.ocn.ne.jp
太白区 障害者地域生活・療育等支援センター「サポートはぎ」 TEL 022-746-6881
FAX 022-746-6882
〒982-0014
太白区大野田宮脇10-1
(社福)仙台市手をつなぐ育成会
http://support-hagi.net/


c.f. 障害者自立支援法に伴う宮城県内の 指定(委託)相談支援事業所一覧 2008.10.1.現在
1.宮城県・仙台市における指定(委託)相談支援事業所「MAP」
http://myg-mamorukai.web.infoseek.co.jp/satera-map-2006-10-2007-2-9.pdf あるいは こちら (PDF 1.2MB)(別窓)
3.仙台市(5区)指定(委託)相談支援事業所一覧表
http://myg-mamorukai.web.infoseek.co.jp/satera-hyo-sendaishi-2006-10-2007-2-9.pdf あるいは こちら (PDF 50KB)(別窓)
(社福)大崎誠心会 大崎地域相談支援センター 「さてら」 作成
宮城県重症心身障害児(者)を守る会HPより http://myg-mamorukai.web.infoseek.co.jp/



  • いくつかある親の会に相談されても情報が得られるかと思います
    → 宮城県内 親の会・障害者団体・支援グループ http://shoufukumemo.com/miyagi2/kaikai_miyagi.htm(みやぎ障害福祉メモから)

  • 宮城県重症心身障害児(者)を守る会 http://myg-mamorukai.web.infoseek.co.jp/

    “重症心身障害児”
    ・・・脳の重い障害で自分で自由に移動できないと同時に知的な遅れもあるお子さんを支援するために1960年前後にできた福祉行政の用語です、「・・・重症という表現が冠せられたのは、医学用語としての重症というより、行政用語として、重度の障害が重複していることを意味して」います、教育の世界では、ほぼそれに匹敵する子供たちは、“重度・重複障害児”と呼ばれています。“重度重複脳障害児”と呼ばれる場合もあります。単に“重い障害のある子供たち”と言った言い方もされます。
    なお、重症心身障害児の略称は“重症児”です。
    最近は、“医療的ケア”を必要とするお子さんも増えています。障害の原因となる状態・病気などに伴う場合もあれば、時間がたってから状態の変化に伴い必要になることもあります。

    “医療的ケア”
    ・・・“治療目的の「医療行為」とは区別して、吸引、経管栄養などのお子さんの日常生活に必要な医療的な生活援助行為をいいます”
    「医療的ケア」とは (みやぎ障害福祉メモ http://shoufukumemo.com/ より)

  • 東北大学教育学部 http://www.sed.tohoku.ac.jp/index-j.html
    MOC TOWN 〜Mother's Open College〜 東北大学教育ネットワーク 子育て支援サイト http://www.moctown.jp/(近く閉鎖されるとの情報あり2007.10.30.)
  • 教育相談(下記)
相談できる第三者機関は?   ページの先頭へ

  • 宮城福祉オンブズネット“エール” http://www7.ocn.ne.jp/~lastword/
      “・・・高齢者・障がい児者と、その家族や職員の権利を守るためのオンブズネットです・・・”
教育についての相談窓口   ページの先頭へ

    学齢期のお子さんの就学、障害を持ったお子さんの教育についての相談窓口は他に以下のような所があります:
    特別支援学校(養護学校)に通わせたい、通常学校(普通の小学校のふつうのクラス)に通わせたい、等々

    仙台市内の障害のあるこどもたちで仙台市立の唯一の養護学校である鶴谷特別支援学校に通っているのは3割ほどです。多くは、県立の利府・光明・名取などの養護学校に通っています。 通常の学校に通学しているお子さんもいます。

    以下の表では、身体の障害のみのこどもたち、あるいは、身体の障害と知的障害のあるこどもたちが通う特別支援学校のみ掲載し、知的障害児のみが通う学校は、掲載していません。

    学校名 設置学部 TEL FAX 所在地
    盲学校
    宮城県立盲学校 小・中・高・専 022-234-6333 022-276-2063 980-0011 仙台市青葉区上杉六丁目5-1
    ろう学校
    宮城県立ろう学校 幼・小・中・高専 022-248-0648 022-246-0466 982-0001 仙台市太白区八本松二丁目7-29
    乳幼児教室
    知的障害養護学校
    利府養護学校 小・中・高 022-356-5675 022-356-5676 981-0123 宮城郡利府町沢乙字向山26
    仙台市立鶴谷特別支援学校

    旧 仙台市立鶴谷養護学校 つるよう
    小・中・高

    訪問学級なし
    022-252-4231 022-358-1246 983-0824 仙台市宮城野区鶴ヶ谷五丁目22-1
    光明養護学校 小・中・高 022-379-6555 022-379-6557 981-3213 仙台市泉区南中山五丁目1-1
    宮城県啓祐学園隣接)
    名取養護学校 小・中・高 022-384-6161 022-384-6163 981-1242 名取市高舘吉田字東真坂6-11
    病弱養護学校
    西多賀養護学校 小・中・高 022-245-1183 022-245-8454 982-0804 仙台市太白区鈎取本町二丁目11-17
    国立西多賀病院に隣設
    2003.11. 宮城県立西多賀養護学校 宮城県立こども病院分教室(小学部・中学部) 2003.11.-(重複学級 小学部 2004.8.- 中学部 2005.4.-)
    肢体不自由養護学校
    拓桃養護学校 小・中 022-398-2316 022-398-2317 982-0241 仙台市太白区秋保湯元字鹿乙18-2
    宮城県拓桃医療療育センター(「こどものて・あし」)に併設
    船岡養護学校 ふなよう 小・中・高
    (寄宿舎)
    0224-54-2213 0224-54-2214 989-1605 柴田郡柴田町船岡南二丁目3-1


  • 宮城県-教育委員会-学校教育-県内学校一覧 http://www.pref.miyagi.jp/kyouiku/gakkoulist.htm
  • 宮城県教育委員会  公立小学校  公立中学校  公立高等学校  盲・聾・養護学校  私立学校
  • 仙台市教育委員会(学事課)  学校教育施設  市立学校一覧(幼稚園〜養護学校)

重い障害があっても地域で暮らすための種々のサービス・施設の利用(概要)   ページの先頭へ

  • 乳幼児期〜就学前
    • 仙台市内の知的障害児通園施設 http://www.city.sendai.jp/kenkou/shougai/fureai/22.html#t12-1a ・・・心身障害児が通園しており、 医療的ケア に対応できるのは? 仙台市なかよし学園(宮城野区鶴谷五丁目)となのはな園(太白区郡山六丁目)・・・1995年から看護師が常勤しており,医療的ケアが必要な子どもに対応できます(県内も最も早く看護師が常駐が始まった通園施設)
      仙台市内の障害児母子通園施設 http://www.city.sendai.jp/kenkou/shougai/fureai/23.html#t12-4a には、看護師は配置されていない
    • デイサービス、ホームヘルプ  地域の支援事業所を探す → 行政? 地域の生活支援コーディネーター 障害者支援費事業者情報 http://www.wam.go.jp/shofukupub/ (ヒットしない可能性あり、あるいは、該当する施設等が現在ない?)
      → 支援事業所(上記)
    • 訪問看護ステーションの利用 時間が短い・利用料は高い?>"医療費扱いで助成があれば、実質、交通費だけですみます。"
      → 訪問看護ステーション(上記)
    • c.f. NPO法人 レスパイト・ケアサービス萌 (横浜市西区) http://www.respitemoe.or.jp/ “おかあさんのほっと一息お手伝いします” こんなグループはないのか?できないか
      >・・・<ゆめつむぎ> "利用料が1時間¥1500(日中のみ)" c.f. http://hb2.seikyou.ne.jp/home/seise/yumetumu.html

    • 重症心身障害児通園施設 仙台市内には、B型4カ所、A型1カ所
重症心身障害児通園施設
名称TEL住所・URL
知的障害者通所更生施設
高砂はげみホーム
022-786-7275 〒983-0005 仙台市宮城野区福室七丁目8-20
c.f.「こうでネット仙台」施設紹介
(社福)仙台はげみの会
仙台つどいの家 「さんしょの実」 022-252-6128 〒981-8001 仙台市泉区南光台東1丁目19-18
http://www.tsudoinoie.or.jp/sendai/sansho/
(社福)つどいの家 http://www.tsudoinoie.or.jp/
つどいの家・コペル 「オリザ」 022-781-1571 〒984-0836 仙台市若林区上飯田一丁目17-58
http://www.tsudoinoie.or.jp/koper/oriza/
(社福)つどいの家 http://www.tsudoinoie.or.jp/
知的障害者通所更生施設
こまくさ苑
022-301-2335 〒981-0965 仙台市青葉区荒巻神明町2-10
(社福)なのはな会 http://homepage2.nifty.com/na-hana/
A型通園センター「みつばち」 022-394-7711 〒989-3212 仙台市青葉区芋沢字横前1-1
(社福)陽光福祉会エコー療育園 http://www.y-echo.or.jp/
    • 親のグループの試み “ココりす”(仙台市なかよし学園、鶴谷特別支援学校などで出会った 医療的ケア の必要なこどもたちの保護者のグループ、連絡はアーチルへ TEL:022−022−375−0110 (代表)

    • おもちゃ図書館 c.f. おもちゃ図書館全国連絡会 http://www.toylib.or.jp/renrakukai/ ・・・地区別一覧表 東北地区
仙台市内の“おもちゃ図書館”
名称TEL住所・URL
宮城野区
 「こすもす」022-251-7333 宮城野区鶴ケ谷四丁目18-1 コスモスクラブ(小学生)
泉区
 「ゆうゆう」022-773-5171 〒981-8007 仙台市泉区虹の丘一丁目10-7 はまなす苑内
http://homepage2.nifty.com/hamanasu-suppastar/
 「ひかり」022-378-7615 泉区長命ヶ丘四丁目3-12 聖ペテロ伝道所内
若林区
青葉区
 葉山の森おもちゃ図書館022-273-4921 〒981-0917 青葉区葉山町8-1 葉山地域交流プラザ
http://rakuseien.ftw.jp/u46890.html
 “ぶんぶんぶん”022-394-7711 〒989-3212 仙台市青葉区芋沢字横前1-1 エコー療育園内
http://www.y-echo.or.jp/
 ?「ポケット」 青葉区上愛子
太白区
    • 短期入所 医療的ケア がある場合は、看護師が常駐している施設にかぎられる? 重症心身障害児者施設(仙台市内2カ所)のエコー療育園(青葉区芋沢)、西多賀病院(太白区西多賀)と肢体不自由児施設の宮城県拓桃医療療育センターの3カ所
       最初は紹介状持参で受診、見学、初回は日帰りあるいは・・・
       何回か利用して本人も施設の環境に慣れ、施設側スタッフも本人をよく把握した時点では、短期入所施設はレスパイト的利用ができるようであるべきでしょう;
       日帰り利用は、地域生活支援事業(障害者自立支援法)となり、施設の利用者の住む自治体とか契約していることが必要です。(上記2重症児者施設は仙台市と契約しています)
    • レスパイト (全く初めての施設にいきなり預かってくださいは、本人にとっても、あずかる施設側にも負担でしょう)
      ・・・ふだんから支援者作り、慣れた介護者作り
      「一番町ホッとステーション」
      http://hot-station.web.infoseek.co.jp/ “一番丁で買い物の間、預かります”
    • 医療 具合が悪くなったら・・・主治医(拓桃、こども病院、東北大、・・・)の病院? いざという場合の医師と主治医は違う場合もありえる “かかりつけ医を持とう”
    • “病児保育”・・・?“仙台市 病後児デイサービス” http://www.city.sendai.jp/kenkou/kodomo/kodomo/hoiku/hoiku_3.html(仙台市4ヶ所)、児童館、児童施設、病院小児科?をレスパイトとして利用できないか?
    • 就学準備・・・(養護)学校の選択
      • 通常校を選択することができる、その場合、発達支援学級、医療的ケア が必要な場合、看護師を配置してもらうことも可能;
      • 養護学校の選択 仙台市立鶴谷、あるいは宮城県立?; 医療的ケアの対応の違いあり; 通学あるいは、訪問?・・・鶴谷には訪問学級はない、訪問学級の場合は県立を選択することになる;
        仙台市立鶴谷特別支援学校・通常学校・・・「要医療行為通学児童生徒学習支援事業」・・・養護学校及び小・中学校に在籍する医療行為を必要とする児童生徒の学習や学校生活を支援するため、看護師を派遣する。また、修学旅行や宿泊学習など宿泊を伴う行事の際の医療行為について、看護師を派遣しその対応に当たる。(仙台市、非常勤学校職員としての看護師)、医療的ケアとしてではなく、親がしている「医療行為」を看護師が肩代わりという考え方;
        宮城県立養護学校(利府、光明、名取など) 宮城県「医療的ケア推進事業」看護師による支援体制整備等、巡回指導医、教員の医療的ケアの一部を行う; 親が家庭などで行っている生活支援行為としての医療的ケアを看護師が、教員も一部を、するという考え方
        「共に学ぶ学習システム整備費」「通常学級障害児在籍モデル事業」等、通常校に看護師派遣;
        訪問学級の場合は、家でのケアは親がし、教員はできない、しない; スクーリングの時、県立養護学校では看護師・教員の医療的ケアの対象にならない;

  • 学校:児童生徒
    • 養護学校の選択 仙台市立鶴谷、あるいは宮城県立? 医療的ケアの対応の違い 訪問?(鶴谷には訪問学級なし)通学?(上記)  通学・・・医療的ケアがある場合は、スクールバスでの通学はできない?(添乗員、介護員が医療的ケアができない、研修がされていないから?)・・・通学は行き帰り、親が送迎
    • 「養護学校の12年間は卒業後の地域で生活するための準備期間」
    • 「学校ですごす時間は1年365日8760時間のうち13%」
    • おもちゃ図書館(上記)
    • 短期入所 医療的ケアがある場合は、看護師が常駐している施設にかぎられる? 重症心身障害児者施設(下記)(仙台市内2カ所)エコー療育園(青葉区芋沢)、西多賀病院(太白区西多賀)、肢体不自由児施設の宮城県拓桃医療療育センターでも可能
       最初は紹介状持参で受診、見学、初回は日帰りあるいは・・・
       何回か利用して本人も施設の環境に慣れ、施設側スタッフも本人をよく把握した時点では、短期入所施設はレスパイト的利用ができるようであるべきでしょう;
    • レスパイト (全く初めての施設にいきなり預かってくださいは、本人にとっても、あずかる施設側にも負担でしょう)
      ・・・ふだんから支援者作り、慣れた介護者作り

      「一番町ホッとステーション」
      http://hot-station.web.infoseek.co.jp/ “障害児・者の中心市街地レスパイトサービスです”

    • 訪問学級の児童生徒ならば、重症心身障害児通園施設(上記) B型(、A型)を利用できる 仙台市内には、B型4カ所、A型1カ所
    • デイサービス、ホームヘルプ  地域の支援事業所を探す → 行政? 地域の生活支援コーディネーター 障害者支援費事業者情報 http://www.wam.go.jp/shienhipub/ (ヒットしない可能性あり、あるいは、該当する施設等が現在ない?)
      → 支援事業所(上記)
    • 訪問看護ステーションの利用 時間が短い・利用料は高い?>"医療費扱いで助成があれば、実質、交通費だけですみます。"
      → 訪問看護ステーション(上記)
    • c.f. NPO法人 レスパイト・ケアサービス萌 (横浜市西区) http://www.respitemoe.or.jp/ “おかあさんのほっと一息お手伝いします” こんなグループはないのか?できないか?
      >・・・<ゆめつむぎ> "利用料が1時間¥1500(日中のみ)" c.f. http://hb2.seikyou.ne.jp/home/seise/yumetumu.html
    • 障害児学童保育 http://www.city.sendai.jp/kenkou/kodomo/kodomo/hoiku/hoiku_3.html 障害児で医療的ケアのある児童生徒に対応しているところは?
    • 長期休暇期間のすごしかたは? 夏休み・冬休み・春休み 親のグループ:“ココりす”(仙台市なかよし学園、鶴谷特別支援学校などで出会った医療的ケアの必要なこどもたちの保護者のグループ、連絡はアーチル地域ケア班へ)
    • 医療 具合が悪くなったら・・・主治医(拓桃、こども病院、東北大、・・・)の病院? いざという場合の医師と主治医は違う場合もありえる “かかりつけ医を持とう” ?入院できる病院 卒後、成人になっても診てもらえる先生さがし・・・小児科にこだわらず、内科医を!
    • “病児保育”・・・?“仙台市 病後児デイサービス” http://www.city.sendai.jp/kenkou/kodomo/kodomo/hoiku/hoiku_3.html(仙台市4ヶ所)、児童館、児童施設、病院小児科?をレスパイトとして利用できないか?
    • 卒業前・・・卒後の行先 在宅で利用できる施設・サービスさがし

  • 卒後
    • c.f. TOMOチャンネル (重度重複しょうがいTOMOのホームページ) http://hb2.seikyou.ne.jp/home/seise/ TOMO

    • 成人すれば、施設利用の契約は本人あるいは 成年後見人
    • デイサービス、ホームヘルプ  地域の支援事業所を探す → 行政? 地域の生活支援コーディネーター 障害者支援費事業者情報 http://www.wam.go.jp/shienhipub/
      → 支援事業所(上記)
    • 訪問看護ステーションの利用 時間が短い・利用料は高い?>"医療費扱いで助成があれば、実質、交通費だけですみます。"
      → 訪問看護ステーション(上記)
    • c.f. NPO法人 レスパイト・ケアサービス萌 (横浜市西区) http://www.respitemoe.or.jp/ “おかあさんのほっと一息お手伝いします” こんなグループはないのか?できないか?
      >・・・<ゆめつむぎ> "利用料が1時間¥1500(日中のみ)" c.f. http://hb2.seikyou.ne.jp/home/seise/yumetumu.html
    • 心身障害者通所援護施設
    • 「地域生活支援センター」の利用
    • 重症心身障害児通園施設(上記) 仙台市内には、B型4カ所、A型1カ所
    • 入浴サービス デイサービス、地域の(心身・身体)障害者センター
    • 短期入所 重症児者施設(仙台市内2カ所)エコー療育園(青葉区芋沢)、西多賀病院(太白区西多賀)  最初は紹介状持参で受診、見学、初回は日帰りあるいは・・・
       何回か利用して本人も施設の環境に慣れ、施設側スタッフも本人をよく把握した時点では、短期入所施設はレスパイト的利用ができるようであるべきでしょう;
    • レスパイト (全く初めての施設にいきなり預かってくださいは、本人にとっても、あずかる施設側にも負担でしょう)
      ・・・ふだんから支援者作り、慣れた介護者作り

      「一番町ホッとステーション」
      http://hot-station.web.infoseek.co.jp/ “障害児・者の中心市街地レスパイトサービスです”

    • 医療 具合が悪くなったら・・・主治医の病院? 主治医がいるか? “かかりつけ医を持とう” 内科医のかかりつけ医 訪問診療 ?入院できる病院
    • 親亡きあとは? グループホーム*・"ケア付き地域生活"*・入所施設(重症児者施設は県内3カ所、うち仙台市内に2カ所)
      *小さな施設ではない、在宅生活の延長であるような、ケア付=医療的ケア に対応可能、神奈川医療ネットワーク 江川文誠先生
重症心身障害児施設1・指定医療機関(重症心身障害児委託病床)2・・・仙台市民が利用している施設、仙台市内の2施設と山元町の1施設 (c.f. 重症心身障害児、重症児と略す、あるいは重症心身障害児者、重症児者と略す)
施設名TEL住所・URL
(社会福祉法人陽光福祉会)
重症児施設 エコー療育園1
022-394-7711 〒989-3212 仙台市青葉区芋沢字横前1-1
http://www.y-echo.or.jp/
国立病院機構 西多賀病院2
重症児者病棟
022-245-2111 〒982-0805 仙台市太白区鈎取本町二丁目11-11
http://www.hosp.go.jp/~nisitaga/
国立病院機構 宮城病院2
重症児者病棟 あすなろ病棟
0223-37-1131 〒989-2202 亘理郡山元町高瀬字合戦原100
http://www.mnh.go.jp/


<おさらい>
  • 生活の援助・・・地域の支援事業所を探す

  • 日中通って楽しく過ごせる場所、(療育)訓練・リハが受けられる所はないか?

  • 地域の支援事業所
  • 障害児通園(デイサービス)事業施設(心身障害児通園事業施設)
  • おもちゃ図書館(上記)
  • 障害児学童保育
  • “病児保育”・・・?“病後児デイサービス”(仙台市4ヶ所)、児童館、児童施設、病院小児科?をレスパイトとして利用できないか?
  • 心身障害者通所援護施設
  • 重症心身障害児通園施設(上記) 仙台市内には、B型4カ所、A型1カ所
  • 「地域生活支援センター」の利用
  • 心身障害者センター 入浴サービス
  • 訪問看護ステーションの利用 時間が短い・利用料は高い?
  • “日中どこかで看てもらいたい、急に用事ができた時、日中数時間あるいは一晩あずかってもらえないでしょうか?”
  • “一時的に数日間看てもらえる所はあるでしょうか?”
    • 短期入所(ショートステイ)
    • レスパイトサービス(緊急介護代行?)
      「一番町ホッとステーション」
      http://hot-station.web.infoseek.co.jp/ “障害児・者の中心市街地レスパイトサービスです”
    • 心身障害者通所援護事業施設における「デイケア」(1日単位、日中午後5時(施設開設時間内)まで
    • 知的障害者援護施設(通所)における「ナイトケア」(夜間、午後5時から翌朝、「ショートステイ」といってよいのか?)
      もあります。共に支援費制度での利用かと思います(確認します)

  • どこか施設で世話してもらえないか(あるいは、入所あるいは現在入院あるいは入所している施設から措置替えを希望)・・・・・以下の相談窓口へ
  • 各種施設の利用についての相談窓口
  • (仙台市)各区保健福祉センター障害高齢課あるいは総合支所の障害福祉担当窓口(は保健福祉課)
  • その他の相談窓口
    • “児童相談所”
      • 仙台市は仙台市発達相談支援センター 年齢に関わりなく相談できます
          TEL:022−375−0110 (代表)
          ・・・・仙台市児童相談所が別にありますが、障害のある方の相談よりは、不登校、引きこもり、児童虐待などに関連した仕事が中心です
    • 地域の生活支援コーディネーターに相談にのってもらう
      現在すでに施設に入所されている方は、担当医、施設コーディネーター(児童指導員)などとご相談ください

  • 成年後見制度 成人すれば、親権はなくなります。施設の利用契約には、成年後見人が必要です。親もなれます。
医療的ケアについてのマニュアル等 ページの先頭へ

<当事者にも支援者にも>
<特に気管切開(+人工呼吸器)の子供とその家族のためのマニュアル>
装具・車椅子を作りたい・・・補装具・福祉用具(・日常生活用具)  国際シンボルマーク ページの先頭へ

    “平成18年10月より、これまでの身体障害者福祉法に基づく「補装具給付制度」が、障害者自立支援法による個別給付の「補装具費支給制度」に変わりました。”

  • 詳しくは、“仙台市 障害者更生相談所 補装具・日常生活用具” http://www.city.sendai.jp/kenkou/shoukousou/hosougu.html

  • 以下のサイトも、利用者の立場で詳しく記載されており、参考になります。

    SMA(脊髄性筋萎縮症)家族の会 http://www.sma.gr.jp/
    “車いすの交付制度について” http://www.sma.gr.jp/wheelchair.htm
    • 医療関係者とのコミュニケーションを大切にしましょう
    • よい業者とうま付き合いましょう
    • 支給の具体的な事務手続きの流れ

  • 補装具の給付を受けるには、身体障害者手帳の交付を受けていることが必要です。(治療用に一時的に必要な場合は健康保険が適用されます。)
    (仙台市 障害者更生相談所 身体障害者手帳 http://www.city.sendai.jp/kenkou/shoukousou/techou.html
  • 主治医がいれば、先ず、担当医(主治医)に相談してください。 通園通所施設のコーディネーターも詳しいかもしれません。 (入所施設であれば、担当医あるいはコーディネーター(児童指導員、指導員など)などに相談してください。)
  • 例えば、車椅子あるいは姿勢保持装置機能付き車椅子の交付は1台だけでなく、目的用途必要に応じ複数台交付されます、ただし、市町村によって対応が異なることもあります。
  • 本人・保護者の収入によっては自己負担金が生じる場合もあります。

  • 補装具をつくりたいときは、まず各区障害福祉課あるいは総合支所福祉課窓口で申請してください。詳しくは窓口で聞いてください。
    • 補装具交付申請書
    • 指定育成医療機関の医師の補装具交付意見書(児童の場合)・処方箋
    • 障害者更生相談所*の判定書(18歳以上) *=仙台市障害者更生相談所
    • 契約業者の見積書
    • 身体障害者手帳
    • 印鑑

    • 日常生活用具の場合:「指定育成医療機関の医師の補装具交付意見書・処方箋」は不要です

      児童(こども、18歳未満)の場合は、医師の意見書があればよく、判定はありません。
      場合により仙台市発達相談支援センター(アーチル)※ が関わることもあります。 ※ http://www.city.sendai.jp/kenkou/hattatsu/gaiyou/
      成人(18歳以上)は、仙台市障害者更生相談所* で判定します。こどもの頃からアーチルが関わっている場合は、アーチル職員が助言したり、関係者が集まって協議する場合もあります。
      http://www.city.sendai.jp/kenkou/shoukousou/

  • 宮城県内で、特に姿勢保持車椅子の製作も手掛けている業者
    • 風の郷工房(有) http://www12.ocn.ne.jp/~kazenost/ “姿勢支援具”のいろいろ!
        「風の郷工房」の仕事は、“ハンディをもつユーザーの方々一人一人に適合した姿勢支援具を製作・提供することです。”
        〒999-0361 山形県東置賜郡川西町 TEL & FAX 0238-48-2654
    • 株式会社 ジェーシーアイ http://www.jci-1000nen.co.jp/
    • (有)まんさく工房
        〒989-0232 白石市福岡長袋字小倉山153-1
        TEL 0224-24-2648 FAX 0224-24-2654
診断がまだの場合     ページの先頭へ

遺伝相談を受けたい    BABY in ME ® ページの先頭へ

訓練を受けさせたい     ページの先頭へ

    発達途上のお子さんの場合は、先ず新生児科・小児科の先生から紹介していただくのがよいでしょう

    “訓練”あるいは“Habilitation”(ハビリテーション) 発達途上で障害を受けた子供(乳幼児の)場合は、一度獲得したレベルに戻るための“Re-habilitation”(リ・ハビリテーション) というよりは、脳の可塑性を利用して、未だ得られていない発達レベルを新たに獲得するための訓練です。
    関節が固くなって伸びない曲がらない(関節拘縮)などを防止する、今以上悪くしない、改善させるためのリハビリ、ROM訓練(可動域が狭くならないようにする、広げる)もあります。

  • 宮城県拓桃医療療育センター (整形外科HP)“「こどものて・あし」ホーム ページ” http://www.pref.miyagi.jp/takutou/
  • 宮城県立こども病院 http://www.miyagi-children.or.jp/ リハビリテーション科

  • 重症児者施設で通園・短期入所利用時に受けることができる場合もあるかもしれません(国立病院のリハスタッフは子供あるいは脳性麻痺の子供たち・人たちのリハビリが専門でない場合が少なくありません)

  • リハビリスタッフがいればどこの施設・病院でも同じように利用できるわけではありません。子供の発達のしかたを熟知したスタッフがいる施設は限られています。脳性麻痺のリハビリ、脳腫瘍術後のリハビリ、脳卒中のリハビリ、心筋梗塞回復後のリハビリ、種々の外科手術後のリハビリ、等々。

    c.f. リハビリテーションサービス提供施設[検索] http://www.rehanavi-miyagi.jp/rehabilitation/
歯科の診察・治療を受けさせたい     ページの先頭へ

  • 毎日のケアの指導なども含めて ・・・ 訪問治療も受けることができるかもしれません
  • 食べる訓練(摂食嚥下指導)を受けることができるところもあります。
  • 歯科衛生士による訪問歯科衛生指導
  • 市区町村の障害福祉担当の保健婦さんに相談

  • 宮城県歯科医師会 在宅訪問・障害者・休日夜間歯科診療 http://www.miyashi.or.jp/kyu/
  • 宮城県歯科医師会 在宅寝たきり者歯科診療 http://www.miyashi.or.jp/zai/
  • 仙台歯科福祉プラザ http://www.s-da.or.jp/05.html
      (社)仙台歯科医師会 在宅訪問・障害者・休日夜間歯科診療所
      在宅歯科診療も・・・訪問歯科診療・訪問歯科衛生指導・摂食・嚥下機能訓練
      TEL:022−261−7345
      仙台市青葉区五橋二丁目12-2 仙台市福祉プラザ12階(仙台市立病院向い)
      c.f. (社)仙台歯科医師会 http://www.s-da.or.jp/

  • 東北大学大学院歯学研究科/歯学部 http://www.ddh.tohoku.ac.jp/ 小児歯科治療室・障害者歯科治療室 1992〜
      TEL:022−717−8382

  • 宮城県立こども病院 歯科口腔外科 http://www.miyagi-children.or.jp/

  • エコー療育園 歯科 http://www.y-echo.or.jp/ → “外来診療”
      TEL:022−394−7711
      月〜金 齊藤 峻先生

  • 休日・夜間救急歯科診療 http://www.miyashi.or.jp/kyu/index.html 仙台福祉プラザ以外の開業歯科診療所
てんかん発作があるが、相談したい   ページの先頭へ

  • 医療機関 宮城県内のてんかんの患者さんを診る病・医院は下記でおたずねください。
      元々は小児科医、小児神経科医、精神科医、神経内科医、脳外科医でありながら、さらにてんかんを専門とする日本てんかん学会認定医もいます。
      c.f. 日本てんかん学会 http://square.umin.ac.jp/jes/

  • 患者家族の会 波の会宮城県支部 と相談する方法もあります
  • カーレ仙台 CARE-Sendai
  • みちのくてんかん治療ネットワーク http://www.kohnan-sendai.or.jp/mtenkan/
      → 相談窓口(患者さん用) (少し情報が古いようです)

  • 医療費・利用できる福祉制度については・・・日本てんかん協会(波の会) http://www.jea-net.jp/ 提供の情報が詳しいです

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