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ガイドマップ for みやぎ  (ずっと作成中)





(あくまでも道案内です、個々具体的な問題はかかりつけの病医院・主治医含めて現在利用している施設・医療機関や行政機関の窓口・地域コーディネーターなどとさらに相談してください)

  ここでいう障害は広い意味の発達障害のうち、主に脳性麻痺、心身障害児、肢体不自由(+知的障害)、重症心身障害あるいは重度・重複障害を想定しています

  以下で、知的障害、注意欠陥多動障害 ADHD、自閉症 Autism、精神障害 などについては情報が不十分です
  こちらをごらんください → 親の会・障害者団体・施設協議会 : 知的障害  自閉症など  精神障害  「こころの相談」→ “精神保健センター”


<記録のすすめ>

  お子さんの日々の記録を書きとめませんか?  毎日書く必要はないかもしれません。 日記風というより、カンタンなメモだけでも残しておきましょう。  受診した日の主治医とのやりとり、飲んでいる薬の量が増えたり、変わったりしたとき。 手術を受けたとき。
  遊園地へ行ったり、楽しかったことの記録も。
  乳幼児期は、母子手帳の空いたスペースに書き込んでもいいでしょう。 ・・・・・母子手帳には、予防接種や子どもの頃かかりやすいウイルス性の病気のリストもあり、かかった時に書きとめるようにもなっています。
  でも、できたら、大学ノート、罫線だけの、B5版でもA4版でもかまいません、を使うといいでしょう。
一冊、二冊とふえていけば、お子さんの立派な生活記録ができていきます。

  風邪で近所の先生に診てもらった時。 かかりつけの近所の先生、あるいは定期通院している主治医の先生とは別の先生に診てもらわなければならないときに役立つかもしれません。 病院−診療所間、病院−病院間で情報がやりとりされるかもしれませんが、家族の視点とは別の視点からの情報です。
  「また根掘り葉掘り、ゼロから話すの?」 同じ病院で担当医が変わるたび、かかりつけ以外の病院を受診するたび、同じ学校で担任が変わるたび、進学し、学校が変わるたび、行政の窓口で相談するたび、同じことをはじめから話さなければならない。 「なんで?!」 病院内、あるいは学校内での記録の不十分さ、不徹底、連絡引継ぎの不十分さである場合もあります。病院間・施設間・学校間・行政の窓口間の情報伝達の不備でもあり、病院・施設・学校・行政の側での工夫が必要でしょう。ICカードなどに記録した「自分のカルテ」を常時持ち歩くといった方法がその解決策になりえるかもしれません。
  しかし、時々自らの記憶・記録の整理も必要です。そのいい機会と割り切った方がいいかも知れません。いずれにしても、家族自らが記録を持つことも必要です。 「保護者の情報伝達能力」を養うためにも。時々整理する。整理して書き直したりしていくうちに、頭の中の引き出しも整理されます。
  主治医の定期診察だけでなく、地域の健診も受け、体重・身長を測ってもらったり、地域の保健婦さん・栄養士さん・心理担当の先生などとお話をするのもよいでしょう。


    親の会あるいは障害者団体が手帳あるいはファイルを用意している場合もあります
    その他にもあるかもしれません

  • 心のバリアフリー市民会議 http://www.eft.gr.jp/kaigi/ より
    アドボ会6月定例会資料  わが子のデータ、どうします? 2002.6.21. 本庄 一聖(デイセンター山びこ職員)

    記録を作ること。 ・・・まずは母子手帳から。
    サポートブックを作る。 ・・・支援を受ける時のために。

  • サポートブック
      自閉症その他、いわゆる「発達障害」のこどもたちだけでなく、医療的ケアの必要なこどもたちなどは、親・家族以外のひとから支援をうける機会があります。 講演会の託児(保育)やキャンプ、レスパイトなどで、ボランティアさんに子どもを預ける時、支援を受けるときに支援者に伝えるための・・・
    • おめめどうライブラリーvol2 『サポートブックの作り方・使い方−障害支援のスグレものー』
      丸岡玲子@REIKO 著 A4判、45頁、オールカラー‥本体価格¥1200 (有)おめめどう−自閉症サポート企画− http://omemedo.tanba-sasayama.com/omemedoutop.html

      自閉症ノブの世界 http://www.niji.or.jp/home/xicczt/ より
      ★サポートブックについて “1999年、ノブが高等部3年になる春、サポートブックを発案しました。ノブが他の人と楽しく過ごすために、彼の情報を詳しく書いたブックです。そしてそれは、彼の目線で書いた「彼の自己紹介ブック」と進化していきます。
      本人がラク・支援者がラク・預ける親がラク〜三方みーんなラク〜のために・・・」がキャッチフレーズです。”


  • ダウン症健康フォローアップ手帳−乳幼児期から学童期を中心に−
      → 日本ダウン症ネットワーク http://jdsn.gr.jp/ → “JDSNの出版物有償配布”
  • 「二分脊椎症ファイル」 (・・・自分の病歴を自分で管理できるようにする1冊のファイルです・・・)
  • 先天性心疾患(生れつけ心臓の異常があって外科手術を受けたりした場合)の連絡ノート(東北大学心臓外科)
  • 「水頭症手帖」
      → 日本水頭症協会 http://www.suitoushou.net/ “水頭症手帖は、患者本人が、主にシャントシステムや手術の履歴など、水頭症とそれに関わる自己の医療情報を、自己管理するため、また必要に応じて、医師をはじめとする医療従事者に活用してもらうためのものです。”

  • 「にじいろ手帳」 2005.2?
      制作・編集:自閉症サポートセンター「いっぽ」 (障害関係図書の専門書店『スペース96』 http://www.space96.com/

  • 知的障害のある人のための健康生活支援ノート 初版 2005.5.
      国立精神・神経センター精神保健研究所 稲垣真澄(いながきますみ) 日本自閉症協会熊本県支部 田中恭子(たなかきょうこ)著
      診断と治療社 AB判 並製 132頁 1,575円 ISBN4-7878-1456-7

  • c.f. “神経難病患者療養手帳「さぽーと」”
  • → 参考書類  リンク&リンク 本をさがす・買う

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